Tego cierpienia nie widać, choć Kuba mierzy się z nim każdego dnia❗️

Nasza walka o zdrowie synka rozpoczęła się, gdy Kubuś przyszedł na świat. Od tamtej pory staramy się robić wszystko, by zapewnić mu odpowiedni rozwój, niestety jego problemy zdrowotne skutecznie nam to uniemożliwiają.

Kubuś urodził się w 33. tygodniu. W dniu narodzin ważył 1420 gramów. W skali Apgar dostał 7/8 na 10 punktów. Po dwóch dniach od urodzenia okazało się, że synek nie może jeść, ponieważ ma nieanatomicznie ułożone jelita. W 7. dobie miał operację przecinania pasm Ladda. Niestety po około tygodniu okazało się, że Kubuś ma martwicze zapalenie jelit. W kolejnej operacji usunięto mu 30 cm jelita cienkiego i wywołano stomię. Po 3 tygodniach miała odbyć się operacja zamknięcia układu pokarmowego, ale plany pokrzyżował nam COVID i zakażenie gronkowcem. 

6 tygodni Kubuś spędził w izolacji, a my pełni rozpaczy staraliśmy się wierzyć, że jednak będzie dobrze. 22 grudnia w końcu doszło do zespolenia i przez 13 dni podawano synkowi antybiotyk. Niestety Kubuś nie mógł się wypróżnić, ciągle miał zalegania włosowate. Potrzebne wartości odżywcze miał uzupełnienia jedynie kroplówką.

Kolejne lata spędziliśmy na ciągłych wizytach, badaniach, konsultacjach. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, ale nie wprowadzano żadnego konkretnego leczenia ani rozwiązania. Nadal szukamy pomocy. Staramy się stale rehabilitować Kubusia i konsultować z różnymi lekarzami jego przypadek. 

Synek nadal jest karmiony mlekiem modyfikowanym, a ma już 3 latka. Średnio zużywamy około 5 kg mleka miesięcznie. Nie potrafi zjeść nic konkretnego, a nawet jeśli – są to znikome ilości. Ciągle ma problemy z perystaltyką jelit, bardzo się spina. Pieluszki musimy zmieniać bardzo częstko, żeby uniknąć ciężkich odparzeń. W krytycznych sytuacjach zmienialiśmy ponad sto pieluszek dziennie… Sami już nie mamy siły. Nasza codzienność to nieprzespane noce, wielogodzinne usypianie synka, bezradność… Staramy się ze wszystkich sił, żeby mu pomóc, ale nie wiemy jak. Dodatkowo przez wcześniactwo Kubuś mówi bardzo niewyraźne, wymawia tylko pojedyncze słowa.

Kuba uwielbia przejażdżki samochodem, interesuje się też pociągami. Chcielibyśmy, żeby dostał szansę na zaznanie beztroskiego dzieciństwa, ale teraz jego codzienność to ciągła walka o zdrowie. Zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Pensja męża wystarczy na opłacenie rachunków i podstawowe środki do życia, a ja nie mogę iść do pracy ze względu na domowe zajęcia rehabilitacyjne i opiekę nad Kubusiem i jego siostrą. Każdy, nawet najmniejszy gest będzie dla nas na wagę złota!

Rodzice Kuby