Kubuś Suchodoła, 7 years old

W październiku 2018 roku na świat przyszło dwóch chłopców - Dawidek i Kubuś. Choć poród przebiegł bez komplikacji, niemowlęta bardzo się od siebie różniły. Kubuś ważył o kilogram mniej. Był też cichszy, mniej się ruszał, nie próbował podnieść główki. Diagnoza była przerażająca - SMA typu 1! Mięśnie maluszka z każdym dniem słabły i powoli umierały. Kubuś zaczął otrzymywać leki opóźniające postęp choroby. Kiedy chłopczyk zachorował na zapalenie płuc, jego stan dramatycznie się pogorszył i musiał trafić na OIOM. Za Kubusia oddychał respirator. W wyniku odmy musiał przejść zabieg odbarczenia płuca. Po trzech dniach stan chłopca znów się pogorszył. Zapalenie płuc powtórzyło się i Kubuś ponownie trafił do szpitala. Zaczęła się rozpaczliwa walka z czasem. Kubuś został zakwilifikowany do terapii genowej, która zwiększa szanse na to, że uda się zatrzymać okropną chorobę. Mimo to nadal potrzebna jest pilna pomoc!