Cyrylek Donchenko, 7 years old

Cyrylek przyszedł na świat w kwietniu 2018 roku poprzez cesarskie cięcie. Wydawało się, że chłopiec jest całkowicie zdrowy, że w przyszłości nie będzie większych komplikacji. Już po miesiącu rodzice zauważyli jednak, że ich synek prawie w ogóle się nie rusza. Nie próbował podnieść główki i nie ruszał nóżkami.

Wyniki testów genetycznych potwierdziły najgorsze - u chłopca zdiagnozowano SMA typu 1, najgorszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Każdego dnia w organizmie Cyrylka słabły i umierały neurony odpowiedzialne za zdolność ruchu, mówienia, przełykania i oddychania. Okazało się również, że chłopiec miał zniekształconą klatkę piersiową i skoliozę.

W wieku 2 miesięcy nie mógł już samodzielnie jeść, musiał być karmiony przez sondę. Cyrylek miał 3 miesiące, kiedy zakwalifikowano go do programu badań klinicznych we Francji. Rok później przeszedł operację: wykonano mu gastrostomię, co umożliwiło karmienie przez PEG-a. Szansą na walkę o lepsze jutro stało się regularne przyjmowanie leku hamującego postępy choroby oraz systematyczna rehabilitacja.

6 marca 2025 roku, zgodnie z decyzją konsylium lekarskiego oraz nas, rodziców, podjęto decyzję o wykonaniu tracheostomii, aby ułatwić Cyrylkowi życie. 

Potrzebna jest stała pomoc dla Cyrylka!