Cyrylek to mój ukochany syn. Razem z nim na świat przyszła okrutna, śmiertelna choroba, która zabiera go nam dzień po dniu... Synek cierpi na SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Mięśnie w jego ciele powoli umierają... To choroba genetyczna, ponoć bardzo rzadka, a jednak spotkała właśnie nas. Trudno mi o tym pisać, a żyć z myślą, że Cyrylek nigdy nie będzie zdrowy - jeszcze trudniej... Błagam o ratunek dla mojego dziecka!

2 kwietnia 2018 roku, po 39 tygodniach i 2 dniach ciąży, w wyniku cięcia cesarskiego, urodził się mój pierwszy, długo wyczekiwany synek. Ważył 2 850 g i mierzył 50 cm. Zdrowe dziecko nas, zdrowych rodziców... Tak się wtedy wydawało. W naszych rodzinach nie było chorób, a na pewno nie tak ciężkich... Nikt z nas nie przypuszczał, że w naszych genach czai się śmierć, że jesteśmy nosicielami choroby, którą przekazaliśmy synkowi.

Po pierwszym miesiącu zauważyliśmy, że Cyrylek prawie w ogóle się nie porusza... Leżał tylko, bezwładnie jak laleczka. Nie próbował też podnieść główki, nie ruszał nogami, nie robił właściwie nic, co dziecko powinno robić w tym wieku. Był wiotki, leciał przez ręce. Wszystko we mnie krzyczało, że coś jest nie tak... Ponadto synek oddychał bardzo szybko i wyraźnie brzuszkiem. Lekarze podzielili nasze obawy. Po wykonaniu testów genetycznych dowiedzieliśmy się, że Cyryl ma rdzeniowy zanik mięśni - SMA.

SMA to choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i umierają... Chory traci zdolność ruchu, mówienia, przełykania, oddychania. Synek ma SMA typu 1. Ten najgorszy typ. Ten, w którym dzieci jeszcze do niedawna najczęściej umierały, ten, w którym są najgorsze rokowania, ten, który bez leczenia jest wyrokiem śmierci...

Jestem nosicielką genu, mój mąż też... Gdy spotka się dwóch nosicieli, jest 50% ryzyka, że urodzi się kolejny nosiciel, 25%, że będzie zdrowe i 25%, że urodzi się chore... My tę loterię genetyczną przegraliśmy z kretesem. Powiedzieć, że przeżyliśmy szok, to mało. Nam się zawalił świat...

Zrobiliśmy prześwietlenie i okazało się, że już po miesiącu życia synek miał zniekształconą klatkę piersiową i skoliozę. W wieku 2 miesięcy nie mógł już samodzielnie jeść, musiał być karmiony przez sondę. Cyrylek miał 3 miesiące, kiedy zakwalifikowano go do programu badań klinicznych we Francji. Rok później przeszedł operację: wykonano mu gastrostomię i teraz je nie przez sondę nosowo-żołądkową, ale przez PEG-a. Przyjmuje też lek, który ma spowolnić postęp choroby. Niestety, bez sprzętów ortopedycznych i codziennej rehabilitacji nie stanie się silniejszy, nie będzie żadnej poprawy.

Nie ma czasu płakać, trzeba zająć się synkiem, ubrać, nakarmić, zawieźć na rehabilitację, ćwiczyć z nim w domu. Dopiero gdy Cyrylek zasypia, przychodzi strach, bo wiem, że toczymy dramatyczną walkę o jego życie i zdrowie. SMA zabrało nam już tyle, pogrzebało marzenia o zdrowym dziecku, zabrało beztroskę i radość z każdego dnia... Proszę, pomóż nam, nie pozwól, by zabrała mi też jego.

Mama

➡️ Cyrylkowi możesz pomóc też przez LICYTACJE - Licytacje dla Kirilka Donchenko z SMA 1 - siepomaga.pl/kyrylo - klik!