Bez leczenia jego choroba to wyrok śmierci❗️Zrobimy wszystko, by Kyrylo został z nami!

Ten śliczny ciemnowłosy chłopczyk, którego widzisz na zdjęciu, to mój ukochany syn. Razem z nim na świat przyszła okrutna choroba, która bez leczenia jest wyrokiem śmierci. Kyrylo cierpi na SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Mięśnie w jego ciele powoli umierają...

Robimy wszystko, by synek jak najdłużej został z nami. Walka z chorobą wymaga leczenia i ogromnych nakładów sił. Konieczna jest też rehabilitacja. Niestety subkonto w fundacji jest już prawie puste. Musimy zebrać te środki, by mieć oręż do walki, by Kyrylo miał szansę godnie żyć i cieszyć się dziciństwem Bardzo proszę o pomoc!

2 kwietnia 2018 roku, po 39 tygodniach i 2 dniach ciąży, w wyniku cięcia cesarskiego, urodził się mój pierwszy, długo wyczekiwany synek. Ważył 2 850 g i mierzył 50 cm. Zdrowe dziecko nas, zdrowych rodziców... Tak się wtedy wydawało. W naszych rodzinach nie było chorób, a na pewno nie tak ciężkich... Nikt z nas nie przypuszczał, że w naszych genach czai się śmierć, że jesteśmy nosicielami choroby, którą przekazaliśmy synkowi.

Po pierwszym miesiącu zauważyliśmy, że synek prawie w ogóle się nie porusza... Leżał tylko, bezwładnie jak laleczka. Nie próbował też podnieść główki, nie ruszał nogami, nie robił właściwie nic, co dziecko powinno robić w tym wieku. Był wiotki, leciał przez ręce. Wszystko we mnie krzyczało, że coś jest nie tak... Ponadto synek oddychał bardzo szybko i wyraźnie brzuszkiem. Lekarze podzielili nasze obawy. Po wykonaniu testów genetycznych dowiedzieliśmy się, że Kyrylo ma rdzeniowy zanik mięśni - SMA.

SMA to choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i umierają... Chory traci zdolność ruchu, mówienia, przełykania, oddychania. Synek ma SMA typu 1. Ten najgorszy typ. Ten, w którym dzieci jeszcze do niedawna najczęściej umierały, ten, w którym są najgorsze rokowania, ten, który bez leczenia jest wyrokiem śmierci...

Jestem nosicielką genu, mój mąż też... Gdy spotka się dwóch nosicieli, jest 50% ryzyka, że urodzi się kolejny nosiciel, 25%, że będzie zdrowe i 25%, że urodzi się chore... My tę loterię genetyczną przegraliśmy z kretesem. Powiedzieć, że przeżyliśmy szok, to mało. Nam się zawalił świat...

Zrobiliśmy prześwietlenie i okazało się, że już po miesiącu życia synek miał zniekształconą klatkę piersiową i skoliozę. W wieku 2 miesięcy nie mógł już samodzielnie jeść, musiał być karmiony przez sondę. Miał 3 miesiące, kiedy zakwalifikowano go do programu badań klinicznych we Francji. Rok później przeszedł operację: wykonano mu gastrostomię i teraz je nie przez sondę nosowo-żołądkową, ale przez PEG-a. W 2025 roku wykonano mu tracheostomię. Syn przyjmuje też lek, który ma spowolnić postęp choroby. 

Niestety środki zgromadzone na poprzedniej zbiórce są już na wyczerpaniu. A my potrzebujemy wsparcia, żeby opłacić rehabilitację, logopedę, terapię... To wszystko jest niezbędne do dalszego rozwoju syna, ale także tego,  by utrzymać jego obecny stan zdrowia i sprawność.

Brak ciągłej rehabilitacji sprawi, że nie tylko nie będzie żadnej poprawy... Może prowadzić też do pogorszenia jego kondycji, utraty wypracowanych umiejętności. Naszym celem jest nie tylko zatrzymanie postępu choroby, ale również stworzenie szansy na dalszy rozwój i poprawę jakości życia synka.

Nie ma czasu płakać, trzeba zająć się synkiem, ubrać, nakarmić, zawieźć na rehabilitację, ćwiczyć z nim w domu. Dopiero gdy on zasypia, przychodzi strach, bo wiem, że toczymy dramatyczną walkę o jego życie i zdrowie.

SMA zabrało nam już tyle, pogrzebało marzenia o zdrowym dziecku, zabrało beztroskę i radość z każdego dnia... Proszę, pomóż nam, nie pozwól, by zabrała mi też jego. Każda wpłata i każda forma pomocy mają dla nas ogromne znaczenie. 

Mama

➡️ Kyrylo możesz pomóc też przez LICYTACJE - Licytacje dla Kirilka Donchenko z SMA 1 - siepomaga.pl/kyrylo - klik! (opens a new tab)