Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Każdy dotyk zagraża życiu – trwa walka z wrodzoną łamliwością kości - POMÓŻ!

Fundacja TipTop

Każdy dotyk zagraża życiu – trwa walka z wrodzoną łamliwością kości - POMÓŻ!

Donate via text

to 75365
Text 0202663
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Rehabilitacja dla sześciu dzieci z wrodzoną łamliwością kości

Fundraiser organizer: Fundacja Tiptop
Fundacja TipTop
Starts on: 04 May 2022

Fundraiser description

Te dzieci mają wpisane cierpienie w swój los już od życia prenatalnego. Choć trudno w to uwierzyć - nie znają życia bez bólu. On zawsze był, jest, a my z całych sił staramy się, żeby w przyszłości było go jak najmniej... Zresztą wystarczy spojrzeć na zdjęcia. Wrodzona łamliwość kości - tak nazywa się choroba, z którą muszą się mierzyć. Tak nazywa się choroba, która jest dla nich źródłem nieustającej udręki. 

Fundacja TipTop

Franio (zdjęcie powyżej) już w życiu prenatalnym miał kilkakrotnie połamane wszystkie kości w ciele, dlatego przez pierwsze 6 tygodni podawano mu morfinę, by choć trochę uśmierzyć ból.

Podobnie sytuacja wyglądała u Jasia (zdjęcie poniżej). Jeszcze przed narodzinami chłopiec doznał licznych złamań, kolejnych tuż po porodzie. Kości Jasia są tak delikatne, że do złamań może dojść podczas codziennych czynności: przewijania, jedzenia, snu.

Fundacja TipTop

Olek z kolei miał zaledwie kilka dni, gdy jego domem na długi czas stał się szpitalny oddział intensywnej terapii. Urodził się ze złamaniami, do których doszło jeszcze w brzuchu mamy i już w pierwszym dniu po narodzinach przeszedł poważną operację ratującą życie.

Fundacja TipTop

Zaledwie 4-letnia Oliwka ze zdjęcia poniżej doznała już 35 złamań i przeszła aż 6 poważnych operacji. Mimo ogromu cierpienia można w jej oczach znaleźć uśmiech. Przed nią wyścig o samodzielność, którą każdego dnia odbiera jej choroba.

Fundacja TipTop

Kubuś ma zaledwie 4 lata i już po raz trzeci musi walczyć o swoją sprawność. Jego kości są bardzo kruche. W brzuchu mamy, gdy powinien być bezpieczny, doznał 12 złamań. Teraz jedynym ratunkiem dla niego są poważne operacje, z których każda kosztuje blisko 40 000 zł.

Fundacja TipTop

Laura, kolejna maleńka istota, doświadczająca ogromnego bólu. Choroba, z którą się mierzy, odbiera jej sprawność, a kości zamienia w „zapałki”, które łamią się zbyt często.

Fundacja TipTop

WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI - niezwykle rzadka, poważna genetyczna choroba. Objawia się ona zwiększoną łamliwością kości, przez co do urazów może dojść w każdym momencie. Typ 3 OI dotyczący naszych dzieci - jest ciężką postacią, charakteryzującą się wytwarzaniem przez organizm kolagenu o niskiej jakości (mimo że w odpowiedniej ilości).

Łamliwość kości pojawia się jeszcze na etapie życia płodowego. Powstałe zniekształcenia pogłębiają się wraz z rozwojem dziecka. Złamane kości bolą i zwykle zrastają się krzywo. Liczne deformacje naprawia się operacyjnie, wstawiając w kości specjalne pręty. Wśród objawów towarzyszących kruchości kości pojawiają się też: niski wzrost, częste problemy ze słuchem (niedosłuch) i zniekształcenia kości: skrzywienie kręgosłupa, wygięte kości przedramienia, zbyt wiotkie stawy, łatwo ulegające zwichnięciom.

Franio, Jaś, Olek, Oliwka, Kubuś i Laura cierpią zbyt często jak na tak małe istoty. Chcemy im dać choć trochę uśmiechu, złagodzić ból, wzmocnić kości i mięśnie, by do złamań nie dochodziło tak często. Dzieci stale i systematycznie przyjmują lek wzmacniający kości, który podawany jest w Krakowie, Warszawie lub Łodzi.

Żeby ten lek działał prawidłowo, niezbędna jest intensywna rehabilitacja, zwykle jest to 5 godziny w tygodniu. Koszt jednej godziny to około 200 zł. Łatwo policzyć, z jak ogromnymi kwotami mamy tutaj do czynienia. Dlatego też prosimy o wsparcie. Błagamy, pomóżcie nam zapewnić im rehabilitację i dać szansę na samodzielność, na tyle, jak bardzo jest to możliwe.

---

Aktualna, społecznie trudna sytuacja spowodowała, że jako Fundacja borykamy się z trudnościami w zapewnieniu wsparcia finansowego naszym dzieciom z wrodzoną łamliwością kości.

Na co zostaną przekazane zebrane środki?

- Na zapewnienie stałej rehabilitacji dla 6 dzieci z wrodzoną łamliwością kości

- Na potrzebny sprzęt ortopedyczny, wózek inwalidzki i zabiegi, które się pojawiają.

Donate via text

to 75365
Text 0202663
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers