Każdy dotyk zagraża życiu – trwa walka z wrodzoną łamliwością kości - POMÓŻ!

Te dzieci mają wpisane cierpienie w swój los już od życia prenatalnego. Choć trudno w to uwierzyć - nie znają życia bez bólu. On zawsze był, jest, a my z całych sił staramy się, żeby w przyszłości było go jak najmniej... Zresztą wystarczy spojrzeć na zdjęcia. Wrodzona łamliwość kości - tak nazywa się choroba, z którą muszą się mierzyć. Tak nazywa się choroba, która jest dla nich źródłem nieustającej udręki. 

Jasio już w życiu prenatalnym miał kilkakrotne połamane wszystkie kości w ciele (zdjęcie poniżej), kolejnych doznał tuż po porodzie. Kości Jasia są tak delikatne, że do złamań może dojść podczas codziennych czynności: przewijania, jedzenia, snu.

Zaledwie 4-letnia Oliwka ze zdjęcia poniżej doznała już 35 złamań i przeszła aż 6 poważnych operacji. Mimo ogromu cierpienia można w jej oczach znaleźć uśmiech. Przed nią wyścig o samodzielność, którą każdego dnia odbiera jej choroba.

Kubuś ma zaledwie 4 lata i już po raz trzeci musi walczyć o swoją sprawność. Jego kości są bardzo kruche. W brzuchu mamy, gdy powinien być bezpieczny, doznał 12 złamań. Teraz jedynym ratunkiem dla niego są poważne operacje, z których każda kosztuje blisko 40 000 zł.

Laura, kolejna maleńka istota, doświadczająca ogromnego bólu. Choroba, z którą się mierzy, odbiera jej sprawność, a kości zamienia w „zapałki”, które łamią się zbyt często.

WRODZONA ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI - niezwykle rzadka, poważna genetyczna choroba. Objawia się ona zwiększoną łamliwością kości, przez co do urazów może dojść w każdym momencie. Typ 3 OI dotyczący naszych dzieci - jest ciężką postacią, charakteryzującą się wytwarzaniem przez organizm kolagenu o niskiej jakości (mimo że w odpowiedniej ilości).

Łamliwość kości pojawia się jeszcze na etapie życia płodowego. Powstałe zniekształcenia pogłębiają się wraz z rozwojem dziecka. Złamane kości bolą i zwykle zrastają się krzywo. Liczne deformacje naprawia się operacyjnie, wstawiając w kości specjalne pręty. Wśród objawów towarzyszących kruchości kości pojawiają się też: niski wzrost, częste problemy ze słuchem (niedosłuch) i zniekształcenia kości: skrzywienie kręgosłupa, wygięte kości przedramienia, zbyt wiotkie stawy, łatwo ulegające zwichnięciom.

Franio, Jaś, Oliwka, Kubuś i Laura cierpią zbyt często jak na tak małe istoty. Chcemy im dać choć trochę uśmiechu, złagodzić ból, wzmocnić kości i mięśnie, by do złamań nie dochodziło tak często. Dzieci stale i systematycznie przyjmują lek wzmacniający kości, który podawany jest w Krakowie, Warszawie lub Łodzi.

Żeby ten lek działał prawidłowo, niezbędna jest intensywna rehabilitacja, zwykle jest to 5 godziny w tygodniu. Koszt jednej godziny to około 200 zł. Łatwo policzyć, z jak ogromnymi kwotami mamy tutaj do czynienia. Dlatego też prosimy o wsparcie. Błagamy, pomóżcie nam zapewnić im rehabilitację i dać szansę na samodzielność, na tyle, jak bardzo jest to możliwe.

---

Aktualna, społecznie trudna sytuacja spowodowała, że jako Fundacja borykamy się z trudnościami w zapewnieniu wsparcia finansowego naszym dzieciom z wrodzoną łamliwością kości.

Na co zostaną przekazane zebrane środki?

- Na zapewnienie stałej rehabilitacji dla 6 dzieci z wrodzoną łamliwością kości

- Na potrzebny sprzęt ortopedyczny, wózek inwalidzki i zabiegi, które się pojawiają.