Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Potwór w skórze Larysy

Larysa Szulc

Potwór w skórze Larysy

10 083,00 zł ( 100.83% )
Donated by 280 people
Campaign organiser: Fundacja Słoneczko
Larysa Szulc
Leszno, wielkopolskie
Starts at: 11 March 2014
Ends at: 06 May 2014

Campaign result

___________________

Taka niespodzianka urodzinowa! Zbiórka zakończyła się dokładnie jeden dzień przed urodzinami Laryski, więc radość ze 100% kwoty była (co najmniej) podwójna!

Wózek jest już kupiony, koncentrator również. W tej całej radości jest jeszcze jedna perełka - Laryska powiedziała "mama". Mimo respiratora, mimo że nikt nie dawał na to szans, ta dzielna malutka Laryska zrobiła największy, najbardziej wzruszający prezent mamie, która się nią opiekuje dzień i noc. Nie obyło się bez wzruszeń, a tę chwilę mama Laryski zapamięta na całe życie. Sił do walki o córeczkę z nieuleczalną chorobą ma wciąż dużo, a takie chwile, jak ta, gdy do uszu dobiegło ciche "mama", dodają tych sił jeszcze więcej.

Dziękujemy za pomoc!

Campaign description

Potwór mieszkający w skórze Larysy to nieuleczalna choroba. Nie pozwala malutkiej samodzielnie oddychać ani ruszać nóżkami. Uważnie odlicza też dni Laryski na tym świecie, rzucając cień trwogi na życie całej rodziny, która chce jak najdłużej mieć ją przy sobie.

Przy porodzie Laryska straciła 1 punkt w skali Apgar ze względu na kolor skóry. Czym jest ten 1 punkt w porównaniu z wiadomością, którą przekazali lekarze 3 miesiące później? Nieuleczalna choroba SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni, najgorsza postać. Laryska urodziła się chora, winne są złe geny. Choroba ujawniła się podczas zapalenia płuc, z którym mała Larunia trafiła do szpitala. Była 2 tygodnie w śpiączce, po wybudzeniu nie dała rady sama oddychać, spadała saturacja.

Larysa Szulc

Do domu ze szpitala Laryska wróciła z mnóstwem "przyjaciół", takich na całe życie. Rurka, respirator, ssak, pulsoksymetr - są cały czas z nią. Aż do pierwszej awarii prądu...Bez prądu respirator wytrzyma 20 minut. Bez respiratora Laryska zacznie się dusić. W tym czasie musi przyjechać straż pożarna z agregatem prądotwórzczym albo karetka. Dlatego własny akumulator do respiratora spędza sen z powiek mamie Laryski. Bo co będzie, jeśli w nocy zabraknie prądu? I tak mama dziewczynki jest z nią cały czas, bo trzeba odessać wydzielinę, bo trzeba nakarmić przez sondę, bo trzeba po prostu przy niej być, gdyby działo się coś złego ze sprzętami - życiowymi przyjaciółmi.

Lekarze sugerowali oddanie Larysy do hospicjum oddalonego kilkaset kilometrów od domu. Mama Laryski powiedziała, że za nic w świecie, że serce by jej pękło. Nauczyła się w szpitalu, jak należy opiekować się córeczką. Ma jeszcze dwoje starszych dzieci, niestety, jest z nimi sama...

W ostatnich dniach pojawiła się informacja o zagranicznym leku olesoxime, który nie wyleczy, ale zatrzyma chorobę. - Choćbym miała na kolanach iść do Pana Boga po ten lek, pójdę. - mówi mama Laryski. Na razie poza informacją, że istnieje, nic nie wiadomo o dostępności leku w Polsce. Czekając na więcej informacji o leku, mama Laryski stara się zapewnić córeczce jak najlepsze warunki, żeby doczekała możliwości zatrzymania choroby.

Larysa Szulc

Larysa nie rusza nóżkami, nie trzyma główki. Trzymając ją na rączkach, ma się wrażenie, jakby trzymało się w ramionach lalkę. Podczas spacerów trzeba omijać wszelkie krawężniki i nierówności, ponieważ Laryska nie ma specjalnego wózka, który stabilizowałby jej ciało i przede wszystkim chronił główkę. Potrzeba matką wynalazków, więc póki co Laryska jeździ w zwykłym wózku ze zrobioną podpórką na rspirator. Na specjalny wózek, niestety, nie stać samotnej matki. Rehabilitacja też jest płatna, ale bez akumulatora do respiratora, nie jest możliwa.

Pomóżmy złagodzić potwora, który chowa się pod skórą malutkiej Larysy. Pomóżmy ją zaopatrzyć w podstawowe sprzęty, dzięki którym awaria prądu i krawężniki nie będą śmiertelnymi zagrożeniami.

10 083,00 zł ( 100.83% )
Donated by 280 people

Follow important campaigns