Sprawność na wyciągnięcie ręki! Pomóż jej dosięgnąć!

Po dwóch latach małżeństwa informacja, że zostaniemy rodzicami, była dla nas spełnieniem marzeń. Już po 10 tygodniu ciąży nasze szczęście lekko się załamało, gdyż stwierdzono prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu Downa. Po badaniach jednak wykluczona podstawowe wady w tym zespól Downa. Dalsza ciąża przebiegała w sposób książkowy. W 38 tygodniu żona zaczęła czuć się słabo, wystąpiły duszności, wysokie ciśnienie i puls. Udaliśmy się więc do szpitala, w którym docelowo miał odbyć się poród. Po wstępnych badaniach okazało się, że wystąpiła tachykardia u żony i dziecka. Zdecydowano, że poród odbędzie się poprzez cesarskie cięcie. Czas uciekał a stan żony i dziecka coraz bardziej się pogarszał. Ze względu na podejrzenie kardiomiopatii zdecydowano o przekazaniu żony do szpitala specjalistycznego. Po przyjęciu do drugiego szpitala rozpoznano kardiomiopatię okołoporodową powikłaną wstrząsem kardiogennym z ostrą niewydolnością oddechową i ostrym uszkodzeniem nerek wymagającą pilnego cesarskiego cięcia z powodu zagrożenia płodu i ciężkiego stanu ogólnego matki.

W tym momencie całe życie obróciło się o 180 stopni. Laura urodzona przez cesarskie cięcie z zielonych wód płodowych nie dawała oznak życia. Po 5-minutowej reanimacji udało się odzyskać bicie serca. W 10 minucie oceniona na 4 punkty. W początkowych badaniach stwierdzono brak napięcia mięśniowego i odruchów noworodkowych. Po 90 minutach zastosowano kontrolowaną hipotermię. EEG prawie nie wskazywało woltażu. Stan dziecka oceniono na krytyczny. W tym samym czasie walkę o życie toczyła żona, a stan jej serca po zabiegu był tragiczny. Zaledwie 20% wydolności. Mnie i najbliżej rodzinie kazano przygotować się na najgorsze. Po dwóch dniach żona została przewieziona ze względu na tragiczny stan do innego szpitala na kardioanestezje. Szpital posiadał nawet płuco-serce więc jak nas zapewniono stan zagrożenia życia żony był mały. Pozwoliło to nam trochę złapać oddech. Kontakt z zoną był ograniczony. Zona nie miała żadnej świadomości, co się stało. Wszyscy musieliśmy udawać, że wszystko z małą jest dobrze, bo lekarze nie pozwolili przekazywać żonie złych informacji. Dziecko w tym czasie przebywało na oddziale intensywnej terapii. Stan kliniczny stopniowo poprawiał się. W 8 dobie życia podjęła własny oddech. Nerki i układ pokarmowy zaczął funkcjonować. Obraz mózgowia sugerował jednak ciężką encefalopatię niedotleniowo-niedokrwienną a lekarze mówili o słabych rokowaniach Żona po dwóch tygodniach wyszła ze szpitala i stopniowo oswajałem ją z informacjami o stanie zdrowia córki. W końcu razem mogliśmy odwiedzać dziecko. Po prawie dwóch miesiącach pobytu w szpitalu mała istota mogła wrócić do domu i położyć się w swoim łóżeczku. Wiedzieliśmy, z czym będziemy musieli się zmierzyć. Laura musiała być pod opieką wielu specjalistów. Ćwiczyliśmy 4x dziennie metodą Vojty, a raz w tygodniu miała wizytę u fizjoterapeutki. Wszystko układało się pomyślnie. Żona pomimo zaledwie 35-procentowej wydolności serca starała się wykonywać codzienną rehabilitację. Mała była coraz bardziej aktywna. Rehabilitacja przynosiła skutki. Jednak po ok. 4 miesiąca zaczęły się problemy. Laura coraz częściej odchylała głowę do tyłu, a napięcie mięśni znacznie się zwiększyło. Coraz trudniej było przeprowadzać rehabilitację ze względu na silne odginanie i prężenie. Kolejny rezonans wykazał straszne spustoszenie w mózgu po niedotlenieniu. Po wykluczeniu wodogłowia stwierdzono małogłowie oraz czterokończynowe mózgowe porażenie. Do tego doszły problemy z karmieniem i w końcu trafiliśmy do szpitala, gdzie okazało się, że małą ma padaczkę. To jednak nie był koniec problemów, bo po tygodniowej wizycie w domu ponownie trafiliśmy na oddział neurologii. Z neurologii trafiliśmy na oddział gastroenterologii w celu dalszego leczenia z podejrzeniem refluksu i zespołu Sandifera. Wszystko to wpłynęło na to, że musieliśmy na półtora miesiąca przerwać rehabilitację, co znacznie odbiło się na postępach.

W chwili obecnej Laura karmiona jest zamiennie – przez sondę i z butelki. Dalej wymaga hospitalizacji w celu zdiagnozowania problemów żywieniowych. Staramy się na tyle, ile możemy, żeby wykonywać w domu, chociaż delikatne ćwiczenia. Jest to jednak niewystarczające. Po zdiagnozowaniu problemu mamy nadzieję, że wszystko się ustabilizuję i będziemy mogli intensywnie kontynuować rehabilitację, bo to jest najbardziej istotne. Niestety żona, ze względu na problemy z wygięciami małej i karmieniem, nie jest w stanie się nią zajmować. Jej serce pracuje zaledwie w 50 % i sama wymaga ciągłej opieki kardiologa. Chcemy, aby w nowym roku mała uczestniczyła w kilku turnusach rehabilitacyjnych. Zwiększy to jej szanse na to, aby unormować jej wzmożone napięcie. Bardzo lubi ćwiczyć i wierzymy to, że dzięki regularnej rehabilitacji niedługo przewróci się sama na brzuszek.
Mierzymy się z wieloma problemami, jednak nie poddajemy się i wszystko, co możliwe robimy dla Niej. Niestety, aby móc w pełni realizować założone cele niezbędne są dodatkowe środki.