Strach towarzyszy nam każdego dnia.... Błagamy o pomoc dla Laurki!

Nasza córeczka jest śmiertelnie chora! Wykryto u niej przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni – SMARD 1! Choroba jest jeszcze bardziej brutalna, niż SMA. Prowadzi do zaniku mięśni przepony i niewydolności oddechowej… A co najgorsze, jeszcze nie ma na nią leku!

Laura każdego dnia zmaga się z ograniczeniami, jakie ta choroba ze sobą niesie. Posiada rurkę tracheotomijną oraz respirator, który pomaga jej oddychać; karmiona jest dojelitowo przez PEG-a, jej ciało wzmacniane jest przez kamizelkę, która utrzymuje kręgosłup we właściwej pozycji, a na stopach nosi ortezy, które ustawiają je we właściwej pozycji. 

Każdy dzień zaczyna i kończy rehabilitacją, która okupiona jest ogromnym wysiłkiem oraz wieloma łzami, aby wzmocnić jej wiotkie ciało. Bystrość i chęć poznawania świata, pomimo ograniczeń, z jakimi przyszło się mierzyć, są imponujące, a zarazem wymagają dużo trudu i poświęcenia.

Dla nas, rodziców, każdy dzień to strach o jutro – jakie ono będzie i czy w ogóle będzie – a jej najdrobniejszy postęp, który zrobi, jest dla nas powodem do radości. Każdego dnia wraz z terapeutami stawiamy czoła tej podstępnej chorobie i staramy się nie dać jej za wygraną, za pomocą wielu rehabilitacji w ciągu tygodnia, wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, a także przy stosowaniu sprzętów medycznych i ortopedycznych.

Niestety to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami. Dlatego zwracamy się z prośbą o przekazanie choćby najmniejszej kwoty dla naszej córki Laury, aby mogła nadal każdego dnia walczyć o swoją sprawność i lepsze jutro. Każdy odruch dobrego serca ma ogromne znaczenie!

Magdalena i Michał, rodzice Laury