BARDZO PILNE! Znów muszę stanąć do walki o moją Laurę! Jej "towarzysz", a tak naprawdę wróg, z którym żyje i żyć będzie zawsze, znów przypomniał o sobie… Laura ma zespół Aperta. Córeczka rośnie, ma już 7 lat, jej mózg rośnie, ale czaszka nie... Mózg za chwilę przestanie się w niej mieścić! Dojdzie do nieodwracalnych zmian – zniszczenia nerwów wzrokowych i innych funkcji mózgu, co grozi upośledzeniem, a nawet czymś znacznie gorszym... Jedynym ratunkiem dla  Laury jest operacja w USA, tylko tam mogą jej pomóc... Zegar tyka, mamy czas tylko do końca kwietnia! Proszę, pomóż mojej córeczce!

Kiedy jechałam z mężem do szpitala, żeby powitać na świecie naszą wyczekiwaną córeczkę, nie było we mnie cienia niepokoju. Wszystkie badania do końca wskazywały, że mamy zdrowe dziecko, bałam się może jedynie bólu porodowego, ale niczego więcej… Jednak Laurę na sali szpitalnej powitała źle zwiastująca cisza, po której nastąpiło niesamowite zamieszanie wśród lekarzy. Po policzkach mojego męża zaczęły płynąć łzy. Nie były to łzy radości, lecz zwiastun, że jest bardzo źle...

Diagnoza – zespół Aperta - nie mówiła nam nic, ale widok zrośniętych paluszków u dłoni i stóp, nienaturalny wytrzeszcz oczu i dziwny kształt główki powiedział tak wiele… Zespół Aperta, zespół genetycznych wad wrodzonych, który przydarzył się Laurze, jest bardzo rzadki – dotyka jedno na 200 000 noworodków. Powoduje m.in. deformację czaszki, twarzy, zrośnięte paluszki, rozszczep podniebienia, a w efekcie wady m. in. układu oddechowego i wiele innych zaburzeń. W przypadku Laury pojawiły się jeszcze niewielka wada serca oraz skrzywiona przegroda nosowa...

Laura miała kłopoty z oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów. Córkę zabrano do specjalistycznego szpitala w Łodzi. Tam, gdzie się urodziła, była pierwszym dzieckiem z zespołem Aperta, wszyscy zbierali się, by ją zobaczyć. Była sensacją. My próbowaliśmy oswoić się z myślą, do której nikt nas nie przygotował. Myślą, że nasza córeczka jest chora. 

Wygląd dzieci, cierpiących na zespół Aperta, budzi różne uczucia... Niektórzy odwracają wzrok, inni wpatrują się z niedowierzaniem. Najtrudniejsze były dla nas pierwsze tygodnie... Teraz wiemy, że nie to jest najistotniejsze! Najgorsze jest to, że choroba zagraża życiu mojej Laury!

Mózg córeczki rośnie, ale jej czaszka nie. Trzeba ją poszerzać operacyjnie, w przeciwnym razie dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia i upośledzenia! Córeczka ma szansę na normalną przyszłość, już teraz świetnie sobie radzi w szkole, jednak wymaga wielu skomplikowanych, bolesnych i bardzo kosztownych operacji. W Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu dzieci z chorobą Aperta, nie ma ich także w Europie… Po ratunek musimy latać za ocean. Tam przyjmuje największy autorytet od zespołu Aperta – dr Jeffrey Fearon, operujący dzieci z całego świata w klinice w Dallas (USA).

W 2016 i 2017 r. dzięki niezliczonej liczbie wielkich serc Laura przeszła już operacje: poszerzenia szwów czaszkowych oraz rozdzielenia paluszków u stóp i dłoni. Teraz kolej na następną operację czaszki. Jest niezbędna, by ratować życie córeczki... Bez Was nasza rodzina jest bezsilna w obliczu tego, co spotkało Laurę!

Jestem przerażona... Nawet nie chcę myśleć, co może się wydarzyć, jeśli nam się nie uda... Operacja musi się odbyć najpóźniej w maju, a jej koszt to ponad 60 tysięcy dolarów - 300 tysięcy złotych!

Patrzę na jej pełną ufności i spokoju twarz i wiem, że nie mogę jej zawieść! Tak trudno prosić o pomoc, ale nie mam wyjścia. Kocham Laurę nad życie. Jest moją wyczekaną, ukochaną córeczką, grzeczną i niezwykle pogodną. Śmieje się całą sobą i jest dzielna, nigdy nie płacze... Tylko z Wami mogę uratować mój największy skarb. Proszę, pomóżcie, mamy bardzo mało czasu. Teraz liczy się tylko Laura!

Jolanta, mama Laury