Każdy dzień Lei to walka o małe, ale ogromnie ważne postępy – prosimy, wesprzyjcie naszą córeczkę!

W 2024 roku, gdy zaczęłam podejrzewać, że jestem w ciąży, nie przypuszczałam, jak trudną drogę przyjdzie nam przejść. Już od pierwszego badania USG lekarze nie pozostawiali złudzeń – coś było nie tak.

W 16. tygodniu ciąży wykonałam amniopunkcję. Wynik potwierdził najtrudniejsze przypuszczenia – nasza córeczka ma trisomię 21, zespół Downa. Częste badania i specjalistyczne kontrole stały się naszą codziennością jeszcze przed jej narodzinami. Jednak prawdziwa walka zaczęła się po nagłym cięciu cesarskim – miesiąc przed terminem porodu, gdy Lea przyszła na świat.

Córeczka jest cudowną, pogodną dziewczynką. Jej uśmiech każdego dnia dodaje nam sił. Jest bardzo delikatna i wrażliwa, a jednocześnie niezwykle waleczna. To ona uczy nas wytrwałości i pokazuje, że nawet najmniejszy postęp jest ogromnym zwycięstwem.

Dziś Lea ma prawie 12 miesięcy. Zamiast beztroskiego pierwszego roku życia, towarzyszą nam nieustanne wizyty u specjalistów i intensywna rehabilitacja. Jest pod opieką: neurologa, chirurga, kardiologa, endokrynologa, laryngologa, okulisty, fizjoterapeuty, neurologopedy oraz osteopaty. Przeszła już dwie operacje chirurgiczne. Od drugiej doby życia ma wyłonioną stomię, której zamknięcie jest planowane w najbliższym czasie.

Jak wiele dzieci z zespołem Downa, jest bardzo wrażliwa na zaparcia i problemy ze strony układu pokarmowego. Wymaga celowanej suplementacji oraz specjalistycznej diety – bez glutenu, nabiału i cukru. To wszystko generuje ogromne koszty.

Lea jest objęta opieką ośrodka wczesnej interwencji i uczestniczy w różnych terapiach. Korzystamy również z prywatnych zajęć, ponieważ to one dają jej największe szanse na realny postęp i przyspieszenie rozwoju. Niestety intensywna, prywatna rehabilitacja oraz specjalistyczne terapie pochłaniają ogromne środki finansowe i przekraczają nasze możliwości.

Rozwojowo Lea jest obecnie na poziomie około 7-miesięcznego niemowlaka. Ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe, nie siedzi samodzielnie. Przebyte operacje i stomia dodatkowo wydłużają proces rehabilitacji.

Każdy dzień to nasza walka o małe, ale ogromnie ważne kroki do przodu. Walczymy o to, by wzmocnić jej mięśnie. By potrafiła zamknąć buzię i schować język – to kluczowe dla rozwoju mowy. Bo mowa to w przyszłości większa samodzielność. A samodzielność to jej szansa na dobre, niezależne życie.

Robimy wszystko, co w naszej mocy. Ale bez wsparcia nie damy rady zapewnić Lei tak intensywnej terapii, jakiej potrzebuje. Dlatego prosimy o pomoc. Każda wpłata to realne wsparcie w opłaceniu rehabilitacji, terapii specjalistycznych, wizyt lekarskich, suplementacji i specjalnej diety. Dziękujemy za każdą złotówkę, każde udostępnienie i każde dobre słowo. Dzięki Wam możemy walczyć dalej – o sprawność, rozwój i przyszłość naszej Lei.

Rodzice