SMA to bezlitosna choroba! Pomóż Madzi w trudnej walce o przyszłość

Takiego scenariusza nikt nie jest w stanie przewidzieć, jednak patrzenie na cierpienie własnego dziecka, nie pozostawia nam wyboru. Choroba jest bezlitosna, a my choć robimy wszystko, co w naszej mocy, wciąż pozostajemy co najmniej o krok za potworem, który niszczy zdrowie i życie naszej córeczki… 

Myśleliśmy, że diagnoza była najgorszym, co nas spotkało. Wiadomość o tym, że Madzia choruje na SMA typ 3, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Wtedy jednak nie byliśmy w stanie przewidzieć, co naprawdę nas czeka. Tymczasem, od diagnozy nie minęło jeszcze dużo czasu, a my zmagamy się z kolejnymi bolesnymi doświadczeniami, które niszczą dzieciństwo naszej córeczki odbierając nadzieję na sprawną przyszłość. 

Nasz plan dnia całkowicie podporządkowany jest rehabilitacji. Kilka porannych godzin w przedszkolu to dla naszej córeczki namiastka normalności, chwila kontaktu z rówieśnikami, możliwość funkcjonowania niemalże w zdrowym świecie. Niestety, równo w południe, kiedy przekraczam próg przedszkola wpadamy w machinę walki z chorobą. Beztroska znika na wiele godzin zastąpiona ogromnym wysiłkiem i setkami powtórzeń różnych ćwiczeń, które mogą zapewnić, że jeszcze przez jakiś czas uda nam się uciec przed wizją wózka inwalidzkiego… 

Trudno mówić o tym bez emocji, trudno patrzeć na tęskne spojrzenie Magdy, kiedy obserwuje zdrowych i sprawnych rówieśników. Nie jest łatwo odpowiadać na kolejne, pełne nadziei pytania 4-letniej dziewczynki. Czasem mam wrażenie, że pęknie mi serce… a jednak wiem, że dla Madzi muszę być silna i zrobić wszystko, by zatrzymać postęp choroby, by dać jej szansę na sprawność w przyszłości. 

Niestety, czasem mam wrażenie, że uderzam głową w mur… Lek na SMA pomaga zatrzymać rozwój choroby, ale nie może przywrócić tego, co już odebrała. Refundowana terapia jest skuteczna tylko przy intensywnej i stałej rehabilitacji, na którą niebawem może zabraknąć nam środków. Tygodniowy turnus to ogromny wydatek, który przekracza nasz budżet. Dodatkowo niedawno dowiedzieliśmy się, że Magda potrzebuje również specjalistycznego sprzętu umożliwiającego ćwiczenia w warunkach domowych. Przed nami wybór specjalistycznego wózka na dalsze podróże, bo Madzia błyskawicznie się męczy, a nóżki nie są w stanie pokonywać dalszych odległości. Koszty walki z chorobą rosną w zastraszającym tempie, a my ledwo dajemy radę… Świadomość tego, że środki mogą stanąć nam na drodze w walce o sprawność i przyszłość jest druzgocąca! 

Nie mamy wyboru, musimy prosić o pomoc, bo tylko z Waszym wsparciem, możemy zapewnić Madzi możliwość walki z chorobą. To z Wami możemy pokonać choć część przeciwności i zawalczyć o sprawność, którą brutalnie odbiera choroba. O tę nadzieję, na lepsze jutro dla naszej córeczki, będziemy walczyć ze wszystkich sił! 

Madzia jest niezwykle wytrwała i chociaż jest jeszcze dzieckiem, choroba sprawiła, że bardzo szybko dojrzała. Chciałabym zobaczyć w niej jeszcze tę małą, beztroską dziewczynkę, której nie grozi ból i cierpienie. Chciałabym uchronić ją przed wszystkim co złe, niestety nie mam takiej mocy. Właśnie dlatego liczę na Ciebie i Twoje dobre serce!