Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Nieznana choroba zabiera zdrowie mojej córce... A ona tak bardzo chce żyć!

Lena Czarnopyś

Nieznana choroba zabiera zdrowie mojej córce... A ona tak bardzo chce żyć!

Donate via text

to 75365
Text 0128769
6,15 zł PLN (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

Leczenie i rehabilitacja, koszty dojazdów

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Lena Czarnopyś, 3 years old
Kraków, małopolskie
Mastocytoza skórna, autyzm
Starts on: 30 April 2021
Ends at: 03 August 2022

Campaign description

Mastocytoza to wyrok. Wyrok, który usłyszeliśmy w kwietniu. Nieznana nazwa nieznanego pochodzenia. Nasze życie runęło w gruzach. Pojawił się strach i pytanie… Jak ratować naszą córeczkę? 

Lena jest wyjątkowa. Mastocytoza pojawia się u 3 osób na 1000. Tak naprawdę nawet lekarze mało wiedzą o tej chorobie. Próbowałam znaleźć innych rodziców takich dzieci jak Lenka… Nie znalazłam nikogo. Mastocytoza jest bardzo rzadką chorobą, w wyniku której dochodzi do nadmiernego wytwarzania mastocytów, czyli komórek należących do grupy białych krwinek. Nie ma na nią leku. Choroba może przebiegać na dwa sposoby. W postaci skórnej lub układowej - gdzie dochodzi do zajęcia przez chorobę narządów wewnętrznych oraz szpiku. Obecnie mastocytoza zaliczana jest do nowotworów mieloproliferacyjnych, czyli związanych z nieprawidłową ilością krwinek w organizmie. Do najczęstszych objawów należą napadowy rumień, świąd skóry, bóle brzucha, biegunka, nudności, hipotensja, anafilaktyczny, uszkodzenie funkcji narządów zajętych chorobą czy białaczka szpikowa. 

Leczenie mastocytozy polega na unikaniu czynników zaostrzających objawy choroby m.in. ukąszeń owadów, powodujących niepożądane reakcje organizmu, stosowania niektórych leków i produktów spożywczych… Nie zaleca się ekspozycji na słońce, trzeba uważać na nagłe zmiany temperatur. Potrzebne są specjalistyczne leki i maści, odzież powinna być delikatna i bawełniana. Tak naprawdę nie wiemy, jaki może być przebieg choroby i jakie będą jej skutki. Mamy nadzieję, że w przyszłości badania genetyczne będą podstawą do znalezienia odpowiedzi na wiele nurtujących nas pytań...

Lena Czarnopyś

Zrezygnowałam z pracy, by być z Lenką w każdym momencie, poświęcić jej cały mój czas. Żyję w ciągłym stresie. Mam wrażenie, że nawet podczas snu czuwam nad nią i sprawdzam, czy wszystko jest dobrze, czy nic jej nie grozi, czy zaraz nie pojawi się wstrząs anafilaktyczny. W tym momencie każdy nasz dzień zaczyna się tak samo. Mierzenie ciśnienia i temperatury, sprawdzanie, czy na ciele nie pojawiły się nowe rany. I tak jeszcze przynajmniej dwa razy w ciągu doby… Na zmiany skórne stosujemy różnego rodzaju maści sterydowe i antybiotykowe. Skóra musi być cały czas dobrze nawilżona. Lenka w tych wszystkich sytuacjach staje się bardzo płaczliwa, traci apetyt. Choroba uniemożliwia Lence chodzenie do żłobka i przedszkola. Żadna placówka nie podejmie się opieki nad dzieckiem, która potrzebuje kontroli nad zdrowiem i życiem tak naprawdę bez przerwy. 

Tak właśnie w ciągu dwóch miesięcy z normalnej rodziny staliśmy się rodziną żyjącą w nieustającym strachu o życie swojego dziecka. W tym momencie mieszkamy w Krakowie, a jedynym miejscem, które bada i może diagnozować chorobę Lenki jest Gdańsk. Koszty związane z przyszłymi podróżami są ogromne. Do tego przystosowanie mieszkania pod potrzeby Leny, maści, leki, ubrania i specjalistyczne jedzenie to ogromne koszty. Do tej pory radziliśmy sobie sami, ale sytuacja zaczyna robić się dramatyczna. Nigdy nie prosiliśmy o pomoc. W tym momencie nie mamy wyboru. Prosimy o wsparcie w walce o życie Leny. Ona ma dopiero dwa latka… Nie skazujmy jej na życie w zamknięciu.

Kochająca mama Edyta 

Donate via text

to 75365
Text 0128769
6,15 zł PLN (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns