Nie mogliśmy uchronić Lenki przed tak straszną chorobą... Prosimy o pomoc!

Wszystko zaczęło się latem 2023 roku, to były wakacje, których nigdy nie zapomnimy. Byliśmy w Kołobrzegu, spędzaliśmy miło chwile, gdy nagle  kolano Lenki momentalnie napuchło. Zaniepokojeni udaliśmy się do tamtejszego szpitala, gdzie córka przeszła badania, które nic nie wykazały! Lekarz był zdziwiony, że Lenka pomimo takiego opuchnięcia nie odczuwa bólu.  Zapisał syrop i dał nam skierowanie do szpitala w razie pogorszenia. Niestety nastąpiło ono bardzo szybko! 

Gdy wróciliśmy do domu niezwłocznie udaliśmy się z córką do ortopedy, bo opuchlizna nie schodziła. Byliśmy w trakcie diagnostyki, gdy pewnej nocy Lena obudziła się z krzykiem! W jej nóżce powstał przykurcz, nie mogła jej wyprostować! Dostaliśmy skierowanie na oddział ortopedyczny, musieliśmy czekać na telefon z informacją o wolnym miejscu. Mijały dni a z nóżką było coraz gorzej. Gdy Lenka zaczęła ją ciągnąć za sobą niezwłocznie zadzwoniliśmy do szpitala. Płacz córki był słyszalny w słuchawce i specjaliści kazali nam się udać bezpośrednio na SOR! 

Strach, łzy, przerażenie przed tym co nas czeka… Ostatecznie została podjęta decyzja o przeprowadzeniu badań genetycznych. I tak w listopadzie 2023 roku dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko choruje na  młodzieńcze idiopatyczne reumatologiczne zapalenie stawów o początku skapostawowym. Byliśmy w szoku, nie rozumieliśmy, dlaczego to spotkało akurat naszą Lenkę! Dotychczas myśleliśmy, że reumatyzm to choroba, która atakuje tylko starszych ludzi… Pani doktor opowiadała nam  o chorobie, a poziom przerażenia tylko wzrastał!

Choroba zaatakowała Lence kolanko, w przyszłości może to skutkować tym, że przestanie chodzić. Usłyszeliśmy też od specjalisty, że może stracić wzrok, niestety przy tej chorobie to się zdarza. Córka niezwłocznie rozpoczęła leczenie, które okazało się zbyt słabe, dlatego została wprowadzona terapia sterydami. Choć poprawiały one stan Lenki, córka bardzo źle się po nich czuła, często pojawia się ból brzucha. Dodatkowe badania wykazały, że źle wpływają na żołądek, dlatego zostaliśmy jedynie przy cotygodniowych zastrzykach.

Co 3 miesiące musimy robić wszystkie badania. Kontrolę reumatologiczną, okulistyczną i dentystyczną również odbywamy co kwartał. Dodatkowo w ostatnim czasie na skórze córki pojawiła się wysypka, na ostatniej wizycie padło, że może zaczyna się łuszczycowe zapalenie stawów... Lenka jest jeszcze tak małym dzieckiem, a już tak wiele przeszła… Często w nocy budzi się i mówi, że bolą ją rączki, nóżki, stawy. Nasze serca wtedy krwawią, bo nie możemy jej pomóc…

Zawsze mówimy córce, aby korzystała z życia. Aby skakała, bawiła się, biegała, póki może, bo nie wiemy, co czeka ją w przyszłości. Musimy zadbać o jej dalsze wizyty u specjalistów, leczenie, rehabilitację i dalszą diagnostykę. Niestety przez to, że większość wizyt odbywamy prywatnie koszty bardzo obciążają nasz rodzinny budżet. Przestajemy dawać radę! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc! Wesprzyjcie Lenkę w tej nierównej walce…

Rodzice