Lena ma Zespół Retta❗️Błagamy, pomóż nam zatrzymać ten KOSZMAR❗️

Gdy nasza ukochana córeczka Lena przyszła na świat, z radością obserwowaliśmy, jak rośnie i uczy się nowych rzeczy. Na początku rozwijała się prawidłowo, gaworzyła, próbowała siadać i samodzielnie jeść. Wszystko runęło, gdy skończyła 8 miesięcy. Nastąpił regres! Aż do 4. roku życia nie wiedzieliśmy, że kryje się za tym aż tak koszmarna diagnoza! ZESPÓŁ RETTA.

2 lata. Tyle czasu jeździliśmy po lekarzach w Polsce, żeby dowiedzieć się, co dolega naszemu dziecku. Za każdym razem wyniki badań nie wskazywały na konkretną przyczynę. W pewnym momencie nawet wykluczono zespół Retta, a my odetchnęliśmy z ulgą. Okazało się jednak, że przypadek Leny jest bardziej skomplikowany, niż zakładano. Dopiero bardziej wnikliwe badania w Warszawie wykazały uszkodzenie części genu, które było bardzo trudne do wykrycia. Gdy lekarz podczas konsultacji powiedział te dwa najgorsze słowa: ZESPÓŁ RETTA, nasze życie się zawaliło.

Wyobraźcie sobie, co musieliśmy czuć... Spełniło się najgorsze podejrzenie, którego tak bardzo się baliśmy! Byliśmy kompletnie załamani i długo nie potrafiliśmy pogodzić się z tym, że ta okrutna choroba zaatakowała akurat naszą córkę.

Zaburzenia związane z Zespołem Retta obejmują niemal cały organizm, doprowadzając do głębokiej niepełnosprawności. Dziewczynki chore na Zespół Retta stopniowo tracą nabyte umiejętności oraz kontrolę nad swoim ciałem. Choroba brutalnie odbiera wszystkie nabyte i wypracowane umiejętności – zarówno ruchowe, jak i motoryczne. Dziewczynki tracą zdolność posługiwania się rączkami i samodzielnego chodu. Zanika również mowa, dlatego nazywa się je „milczącymi aniołami".

Dziś Lena ma już 11 lat. Nie potrafi wykonać w zasadzie żadnej czynności samodzielnie. Na szczęście z biegiem lat udało nam się wprowadzić komunikację alternatywną, dzięki której córka może porozumiewać się ze światem. Niestety choroba i tak z każdym miesiącem odbiera jej coraz więcej! Ma ogromne problemy ze snem, zaburzenia oddychania, postępującą skoliozę i silne napady padaczkowe. Lena jest więźniem własnego ciała. Znika w oczach. Gaśnie.

Najgorsze jest to, że Lena jest doskonale świadoma swojej choroby. Wszystko rozumie. Patrzy na nas i nie może wykrzyczeć swoich emocji i żalu... Może jedynie krzyczeć i płakać. Przyjmuje tony leków, które pomagają tylko w małym stopniu. Nasze serca pękają, gdy widzimy, jak bardzo jest wycieńczona. Nie tak miało być!

Najważniejsze jest dla nas to, by córka dostała szansę na nowoczesne leczenie, w szczególności terapię genową, nad którą prowadzone są badania kliniczne w USA. Będzie ona dostępna najprawdopodobniej w ciągu najbliższych lat. Do tego czasu musimy walczyć na inne sposoby, by nasza Lenka mogła żyć jak najbardziej komfortowo i szczęśliwie. Zbieramy środki na konsultacje i kwalifikację do terapii, dojazdy do specjalistycznych ośrodków, niezbędne badania oraz ewentualne koszty leczenia, jeśli lekarze dadzą zielone światło na terapię.

Niestety lata walki o życie naszej córki pochłonęły już nasze wszystkie oszczędności. Nie mamy nic. Wiemy, że każda przerwa w leczeniu i intensywnej rehabilitacji może przynieść pogorszenie stanu zdrowia naszej Lenki i jeszcze większy regres. Nie możemy do tego dopuścić! Musimy zrobić wszystko, by spowolnić postęp choroby. Lena potrzebuje regularnej rehabilitacji, specjalistycznych zajęć, leczenia, badań i konsultacji lekarskich.

Szukamy pomocy u specjalistów, którzy mogą wesprzeć ją w codziennym zmaganiu się z chorobą. To wszystko wiąże się z dużymi kosztami, które nieustannie obciążają naszą rodzinę. Zbieramy również na dojazdy do zagranicznych klinik i specjalistycznych ośrodków, a także na prywatne wizyty lekarskie, które często są bardzo kosztowne, ale pozwalają nam szukać odpowiedzi, kolejnych możliwości i najlepszej opieki dla Leny.

Wiemy, że przed nami długa i trudna droga. Jesteśmy przerażeni, że jako rodzice zwyczajne ją zawiedziemy... Że nie damy rady jej uratować. A wszystko przez to, że nie mamy pieniędzy. Dlatego dziś stajemy przed Wami i błagamy o pomoc. Wiemy, że nie jesteśmy jedynymi rodzicami, którzy proszą o pomoc. Ale zrobimy wszystko, by uratować życie naszej córki. Nigdy nie przestaniemy walczyć. Z głębi serca dziękujemy za każdy grosz – to dla nas bezcenny dar.

Małgorzata i Rafał – rodzice Leny