Oczy, które skrywają ból... Ratuj przyszłość Lenki!

Dzieci z Zespołem Williamsa ze względu na swój wygląd, często porównywane są do baśniowych elfów. Ich drobna i delikatna budowa ciała oraz charakterystyczne rysy twarzy przypominają bajkowych bohaterów. I taka jest również nasza Lenka – mała, drobna, filigranowa, jednak z wielkim sercem. Ciągle uśmiechnięta i pogodna. Każdego potrafi obdarzyć ciepłem i miłością... 

Niestety, świat baśni i magicznych postaci jest piękny tylko w bajkach... Brak fragmentu jednego z chromosomów powoduje u Lenki liczne problemy zdrowotne, które z każdym dniem się nasilają i zagrażają jej życiu... 

Jestem mamą małej Lenki, która ma 5 lat i choruje na Zespół Williamsa. Chorobę stwierdzono u niej, gdy skończyła pierwszy rok życia, jednak problemy zdrowotne zaczęły się już znacznie wcześniej. Nasza córeczka urodziła się z hipotrofią oraz poważną wadą serduszka. Ważyła zaledwie 2,460 g. Była malutka i bardzo krucha, a mimo to już od pierwszych chwil toczyła heroiczną walkę o swoje życie. 

U naszej córeczki stwierdzono zwężenie tętnicy płucnej, co spowodowało, że niemal natychmiast Lenka musiała przejść skomplikowaną i ryzykowną operację poszerzenia pnia płucnego. W związku z tym do dziś musi być pod stałą kontrolą kardiologa i przyjmować silne leki... 

Po operacji zaczęły pojawiać się kolejne problemy – duże skrzywienie kręgosłupa w odcinku lędźwiowym, wciągnięcie mostka, nieodpowiednie napięcie mięśniowe, niedorozwinięte drogi żółciowe, a wszystko to za sprawą, jak się za chwilę okazało – bezwzględnego Zespołu Williamsa.

Na początku długo nie mogłam w to uwierzyć. Moja malutka córeczka, cierpiała na chorobę genetyczną! Nieuleczalną! Zaczęłam czytać, dowiadywać się czym jest w ogóle to zaburzenie. Niestety, z każdą kolejną informacją, byłam coraz bardziej przerażona.

Zespół Williamsa jest rzadką, wieloukładową chorobą genetyczną. Charakteryzuje się mnogością objawów. Zazwyczaj jest to dysmorfia twarzy, wady wrodzone serca, niedoczynność tarczycy, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia zachowania, problemy stomatologiczne... 

Lena musi być pod stałą opieką specjalistów takich jak: kardiolog, neurolog, nefrolog, audiolog, laryngolog, stomatolog, okulista, gastrolog, chirurg i alergolog... Córka jest rehabilitowana w miarę naszych możliwości finansowych, lecz jest to zdecydowanie za mało, ponieważ stan jej zdrowia i kręgosłupa wciąż się pogarsza. Objawy z każdym dniem się nasilają.... 

Strasznie boję się o jej przyszłość. Choroba ta jest bardzo rzadka i wciąż pozostaje praktycznie nieznana – również wśród lekarzy. Nie wiemy więc, w jakim stopniu schorzenie się rozwinie i jak będzie wyglądała przyszłość naszego dziecko… 

Wiemy jednak, że z uwagi na genetyczną etiologię choroby, zespół Williamsa jest niewyleczalny. Proponowane metody leczenia nie usuwają przyczyn, ale pomagają opanować niekorzystne objawy i wspierać rozwój dziecka. 

W maju Lenka została zakwalifikowana do operacji kręgosłupa. Jednak zabieg niesie za sobą ogromne ryzyko. Nasza córeczka może przestać chodzić, a w najgorszym wypadku jej serduszko może przestać bić... 

Dla nas – rodziców to zbyt wielkie ryzyko, dlatego szukamy innych sposobów, które mogą pomóc naszej córeczce wzmocnić jej organizm i usprawnić jej rozwój.  Zdecydowaliśmy się na kosztowną terapię, specjalistyczne suplementy diety, a także zwiększenie ilości rehabilitacji, badań i leczenia. 

Obecnie, kiedy Lenka ma już 5 lat wiadomo, że nie wyzdrowieje, a jedyną szansą na poprawę jej rozwoju jest intensywna, codzienna ciężka praca. Stawka jest ogromna – walczymy o jej życie i zdrowie. 

Niestety, obecnie zmagamy się z przeszkodą, której sami nie jesteśmy w stanie pokonać. Jesteśmy w trudnej sytuacji finansowej, a ceny za rehabilitację, turnusy, sprzęty i specjalistyczne leczenie zdecydowanie przekraczają nasz budżet...  

Nie stać nas na pokrycie tak wielkich kosztów! Dlatego nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was o pomoc! 

Rodzice 

Kupując, ratujesz życie! Weź udział w licytacjach: 

➡️ Licytacje dla Lenki 💚 (opens a new tab)

Media o zbiórce: 

➡️ Życie 5-letniej Lenki... (opens a new tab)

➡️ Rozmowa z Mamą Lenki (opens a new tab)