Pomóż nam w walce z chorobą córki! Lena nie może być przykuta do wózka!

Nic nie wskazywało, że nasza córka będzie dzieckiem z niepełnosprawnościami. Ciąża przebiegała książkowo, poród w terminie, 10 pkt w  skali Apgar. Jednak drugiego dnia po porodzie lekarz usłyszał głośny szmer nad sercem Lenki. Badania nie pozostawiły złudzeń - nasza córka przyszła na świat z poważną wadą serca. 

Ta informacja dosłownie wbiła nas w ziemię. Powiedziano nam, że z operacją trzeba poczekać, aż serduszko troszkę podrośnie. Zaczęły się cotygodniowe kontrole stanu jej serduszka. Niestety w 4 miesiącu życia los znów postanowił podłożyć nam kolejną kłodę… U Lenki pojawiły się pierwsze napady padaczki. Badanie EEG i kolejna diagnoza -  zespół Westa. Wówczas świat zatrzymał się nam po raz drugi. 

Napady nie ustępowały. Podjęto decyzję o włączeniu sterydoterapii, w wyniku której stan serca stał się krytyczny. Konieczna była operacja ratująca życie! Niestety tydzień później, Lenka zapadła w śpiączkę. Trafiła na OIOM. Badania, punkcja lędźwiowa, tomograf… W tamtej chwili nic nie dawało odpowiedzi, co działo się z córką. Czekaliśmy, aż nasza Lenka otworzy oczy…

Kiedy Lena miała 10 miesięcy, wróciliśmy do domu. Od tego momentu zaczęła się nasza walka z padaczką. Walka o normalność. Rehabilitację zaczęliśmy w 11 miesiącu jej życia. Mimo napadów rozwój córki powoli szedł do przodu. Niestety nasza radość nie trwała długo. Z niewiadomej przyczyny napady przybrały na sile. Były momenty, że dzienna ilość ataków dochodziła do 300!

Przyczynę chorób córki poznaliśmy dopiero po wykonaniu szczegółowych badań genetycznych. Za wszystkim stoi rzadka choroba metaboliczna, której nie da się wyleczyć… 

Tak już od 9 lat nasze życie to ciągłe wizyty w szpitalach, codzienne ćwiczenia  i wyjazdy na prywatne turnusy rehabilitacyjne. Lena pomimo napadów robi duże postępy, wprowadzając w zachwyt i niedowierzanie naszych lekarzy. Córka już nie raz pokazała, że niemożliwe nie istnieje!

Jeden wyjazd na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny wiąże się z wydatkiem ponad 12 tys. złotych. Dlatego potrzebujemy Waszego wsparcia. Najlepsze efekty można zauważyć, gdy Lena uczestniczy w takich turnusach co 3 miesiące. Dotychczas staraliśmy się opłacać je sami, niestety na tę chwilę nie jesteśmy już w stanie. Dlatego prosimy o wsparcie zbiórki.

Nie wyobrażamy sobie, żeby choroba odebrała jej to, co osiągnęła przez te 9 lat walki. Może nigdy nie usłyszymy słów „mama” i „tata”. Chcemy jednak zrobić wszystko, żeby w przyszłości była jak najbardziej niezależna ruchowo. 

Dziękujemy z całego serca.
Rodzice