Walczymy z bardzo rzadką chorobą genetyczną – Lenka potrzebuje naszej pomocy!

Jak to jest stracić dziecko? Ból, przerażenie, strach. My straciliśmy nasze „zdrowe” dziecko. Straciliśmy nasze plany co do jej przyszłości. Ona straciła możliwość bycia jak inni. Przyszło to co nieznane, choroba, z która musimy sami walczyć.

Chcielibyśmy żeby Lenka miała normalne życie. Mogła beztrosko się bawić, biegać, mówić „mamo” i "tato". Dziś nie możemy z nią chodzić na spacer, rozmawiać i sprawnie się komunikować. Cały czas o to walczymy. Czy pomożesz nam?

Lenka ma dopiero 3-latka, a przeszła dużo więcej niż niejedno dziecko przez całe swoje dzieciństwo. Byliśmy pewni, że mamy zdrową córeczkę, aż nagle przyszedł dzień, gdy wszystkie plany i marzenia zostały nam zabrane.

Kiedy była w brzuchu, wszystko przebiegało bez komplikacji. Każda wizyta u pediatry była pozytywna, córka była „wzorem zdrowia”, ale im była starsza, tym byliśmy pewniejsi, że rozwija się wolniej. Kiedy obchodziła swoje pierwsze urodzin, dowiedzieliśmy się, że u Lenki podejrzewana jest nieuleczalna choroba genetyczna – Zespół Angelmana. Złe wieści spadały na nas jak lawina. Wtedy nikt z nas nie myślał już o wyprawianiu roczku i świętowaniu. Zamiast tego był strach – przeszywający strach o życie naszego dziecka. Nie wierzyliśmy… Jak mieliśmy pogodzić się z tym, że z każdym rokiem jej życia przybywało będzie objawów?

Chcieliśmy sobie wmówić, że opis choroby nie pasuje do naszej córeczki. Dokładnie tydzień przed Bożym Narodzeniem, dostaliśmy telefon z poradni genetycznej o potrzebie wizyty. Tata Lenki poszedł sam po odbiór wyników. Diagnoza potwierdziła się jednoznacznie – Zespół Angelmana, najgorsza odmiana… Tamte święta Bożego Narodzenia zapamiętaliśmy jako najgorsze w życiu. A horror dopiero miał się zacząć… Rehabilitacja dwa razy w tygodniu, basen, logopeda, psycholog, integracja sensoryczna, ciągłe dojazdy 6 dni w tygodniu, zmęczenie – mając chore dziecko, nie można bezczynnie patrzeć, jak choroba niszczy jego życie.

Z czasem doszły ataki padaczki... Za pierwszym razem nie wiedzieliśmy, co robić, baliśmy, że Lenka się udusi. Staliśmy przerażeni nad jej łóżeczkiem, czekając na przyjazd karetki. W szpitalu jej stan się poprawił. Niestety ataki zaczęły się powtarzać, a każdy atak zabierał Lence część sprawności. Liczyliśmy na lek, ale padaczka okazała się być lekooporna – leki nie przynoszą spodziewanych efektów.

Jedyne, co pomaga Lence, to systematyczna rehabilitacja. Niedawno dowiedzieliśmy się, że w Stanach istnieje fundacja dla ludzi z chorobą Lenki. Obecnie trwają badania nad lekami, które poprawiają stan zdrowia osób chorujących na Zespół Angelmana. A więc jest nadzieja… Żeby Lenka miała szansę przyjąć taki lek, nie możemy przerywać rehabilitacji.  

Codzienne ćwiczenia przynoszą efekty. Lena staje przy meblach, śmielej i pewniej chwyta zabawki, radośniej i ciekawiej obserwuje otaczający świat. Póki co przemieszcza się raczkując, ale wierzymy że będzie chodzić, pytanie tylko kiedy. I jak?

Niestety – nigdy nie usłyszymy od Lenki słodkiego dziecięcego głosu. Nasza córeczka prawdopodobnie nigdy nie wypowie słowa.  Aby umożliwić jej kontakt z nami, chcielibyśmy kupić system Cyber-Eye. Za pomocą wzroku, Lena może komunikować nam to, co chce przekazać.

Będąc rodzicem dziecka z zespołem Angelmana, o wszystko to, co zdrowym dzieciom przychodzi łatwo, trzeba zaciekle walczyć. Trzeba też płacić – za rehabilitanta, logopedę, turnusy rehabilitacyjne. Cudowni ludzie już raz nam pomogli i nie zapomnimy o tym do końca życia. Niestety, aby Lenka mogła się dalej rozwijać, musimy poprosić o pomoc jeszcze raz. Bez Was nie zbierzemy tak ogromnej kwoty na kolejny rok leczenia. Czy pomożecie nam?