Okrutna choroba zabiera nam córeczkę❗️Lenka to pierwsze dziecko z Polski, które może ją pokonać!
Fundraiser goal: kontynuacja leczenia pierwszym objawowym lekiem na Zespół Retta
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
1 Regular Donor
Join
Anonymoushas been supporting for 1 month old
Fundraiser goal: kontynuacja leczenia pierwszym objawowym lekiem na Zespół Retta
Fundraiser description
PILNE! Ta zbiórka to nie tylko walka o życie Lenki, ale też o innych malutkich dziewczynek, cierpiących na zespół Retta! Lenka przeciera im szlaki - jest pierwszym dzieckiem z Polski z tą straszną chorobą, które w sierpniu rozpoczęło leczenie w szpitalu w Houston! Od 12 marca 2023 roku w USA dostępny jest lek dla takich dzieci jak nasza córeczka. Lek, mający powstrzymać chorobę!
Leczenie Lenki już się rozpoczęło, ale przed nami jeszcze daleka droga. Trwa wyścig z czasem... Jeżeli nie uzbieramy tych pieniędzy, to stan Lenki, pogorszy się i choroba zacznie się na nowo rozwijać, a my wrócimy do punkt wyjścia... Nie możemy dopuścić, by znów pojawił się regres, dlatego prosimy o pomoc!
Jeśli nie znacie jeszcze naszej historii, opowiemy Wam ją w skrócie... Nasza cudowna Lenka urodziła się 2 marca 2021 roku. Byliśmy pewni, że córeczka jest zdrowa, myśleli tak również lekarze. W takim przekonaniu żyliśmy przez 6 miesięcy...
Z czasem zaczęliśmy zauważać, że Lenka leży na plecach bez ruchu, nie podnosi się do siadu. Słyszeliśmy, że jest po prostu typem leniuszka... Niestety mimo naszych starań Lena była coraz mniej komunikatywna. W najgorszym momencie po prostu leżała i patrzyła w jeden punkt... Dzięki rozszerzonym badaniom genetycznym otrzymaliśmy diagnozę, która zwaliła nas z nóg - Lena ma ZESPÓŁ RETTA - genetyczną chorobę, która odbiera zdrowe dziecko rodzicom... Dotyka jedynie dziewczynki, odbiera im zdolność mowy, chodzenia, kontroli nad ciałem! Powoduje, że ciało musi walczyć z problemami z oddychaniem, atakami padaczkowymi, drgawkami i chorobami serca. O takich dziewczynkach jak Lenka mówi się „Milczące Anioły”.
Szczęściem w naszym nieszczęściu był fakt, że to właśnie ostatnie lata są na świecie przełomowe w badaniach nad zespołem Retta. Pojawiła się nadzieja w nowym leku w formie syropu w Stanach Zjednoczonych. Lek jest syntetycznym analogiem białka, który w badaniach przywróciło zaburzone funkcje neurobiologiczne jak brak możliwości chodzenia i mówienia. W badaniach klinicznych sprawił, że rozwój choroby został zatrzymany, a objawy się cofnęły!
W czerwcu udało nam się uzbierać upragniony milion na terapię pierwszym objawowym lekiem na zespół Retta. Dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi Lenka jest pierwszą dziewczynką z Polski, która rozpoczęła leczenie w klinice w Houston! Udało nam się zdążyć, bo stan córeczki zaczął bardzo się pogarszać. 23 czerwca polecieliśmy do USA. Pierwszą dawkę leku Lenka otrzymała 5 sierpnia. Zaczęła się walka z chorobą!
Od tamtego czasu widzimy u Lenki ogromną poprawę w stanie jej zdrowia i codziennego funkcjonowania. Lena jest bardziej uważna, skoncentrowana, ekspresyjna. Stabilniej stoi, mniej płacze, jest silniejsza. To dopiero początek, ale dający nam ogromną nadzieję na zatrzymanie choroby... To też jedyny sposób, by nasza córeczka mogła się normalnie ruszać oraz komunikować z nami i z otoczeniem.
Dla nas, jak dla każdego rodzica dziewczynki z Zespołem Retta, sygnał od córeczki, że czegoś potrzebuje albo coś jej się podoba lub nie, jest ogromnie ważny. Znaczy to, że Lena tam jest, widzi nas, rozumie! Że walczy z chorobą, która próbuje odciąć ją od nas i na zawsze nam ją odebrać! Każdy gest jej woli i samodzielności jest na wagę złota i sprawia, że mamy determinację walczyć o każdy najmniejszy progres. Mamy pewność, że ten ogrom działań do tej pory spowodował, że dajemy Lence szansę wygrania z tą okrutną chorobą.
Lenka walczy nie tylko dla siebie, ale też dla innych małych chorych dziewczynek. Jeśli Lenka dokończy terapię i uda się zahamować jej rozwój choroby, to będzie ważny sygnał dla decydentów z MZ i NFZ, że może warto podjąć decyzję o refundacji leku również w Polsce.
Lek ma jeszcze jedno bardzo ważne zadanie - pozwoli dotrzeć Lence do momentu przyjęcia terapii genowej. To nadzieja dla dzieci z zespołem Retta na wyleczenie, na życie! Dostarcza dziewczynkom gen, który zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje chorobę. Terapia genowa już niedługo dostępna będzie w USA! Podawana jest już testowo, a jej efekty są naprawdę zaskakujące. Niestety, już teraz wiemy, że jej koszt będzie ogromny...
Gdy terapia genowa stanie się dostępna dla chorych dziewczynek, w tym dla Lenki, zbiórka zostanie zmniejszona, a kwota odpowiednio zwiększona. Aby jednak tak się stało, Lenka musi do niej doczekać w jak najlepszym stanie... Żeby tak było, musi kontynuować obecne leczenie, innego wyjścia nie ma. Niestety zebrane środki nie wystarczą, dlatego musimy raz jeszcze prosić o wsparcie dla Lenki.
Wiemy, że po ostatniej zbiórce możemy liczyć na wielkie serca ludzi. Dziękujemy Wam za pomoc i musimy o nią prosić raz jeszcze, mamy ogromną nadzieję, że otworzycie swoje serca raz jeszcze. Bez Was niestety nie mamy szans, choroba zabierze nam Lenę i stracimy ją na zawsze. Prosimy, nie zostawiajcie nas... Pomóżcie naszej Lenie.
Rodzice Lenki - Anna i Bartosz Szczepańscy oraz brat Tymek
➡️ Więcej o Lence i jej walce na jej stronie internetowej - PRZECZYTAJ
➡️ ŚLEDŹ walkę Lenki na Facebooku - pRETTy Lena
➡️ Fakty TVN: Choroba odbiera jej mowę i sprawność. Pomóc 2-letniej Lenie może kosztowny lek
➡️ "Milczące aniołki". Reportaż o zespole Retta w "Dzień Dobry TVN"