Przeciwnik, o którym tak mało wiemy, wtargnął do życia Lenki. Pomocy!

Lenka nie miała tyle szczęścia co inne dzieci. Urodziła się z niezwykle rzadką chorobą - zespołem Patau, inaczej nazywanym trisomią 13 chromosomu. To wada genetyczna pociągająca za sobą szereg różnych schorzeń, z którymi moja mała córeczka zmaga się każdego dnia i które nigdy nie miną.

Miesiąc przed porodem dowiedziałam się, że córka urodzi się z rozszczepem wargi. Nie była to dobra wiadomość, jednak nie załamałam się, bo wiedziałam, że damy sobie z tym radę. Dom był gotowy na jej przyjście. Wszystkie ubranka, łóżeczko, zabawki… Brakowało tylko Lenki. 

Jadąc do szpitala, byłam najszczęśliwsza na świecie. Nie mogłam się doczekać,  aż Lenka znajdzie się w moich ramionach. Przez myśl mi nie przeszło, że będziemy musieli zmierzyć się z tak rzadką chorobą. Czar prysnął jak bańka mydlana. Byliśmy w ogromnym szoku. 

Zespół Patau występuje u jednego na 12 tysięcy żywo urodzonych dzieci. Średni okres przeżycia takiego dziecka wynosi rok, a jedynie 5 procent dzieci przeżywa 3 lata. Lena kilka dni temu skończyła 8 lat. Ma to niebywałe szczęście, że wyszła poza wszelkie statystyki, jest cały czas z nami i każdego dnia walczymy z całych sił, by tak było jak najdłużej. 

Mimo świadomości, tej nieuleczalnej choroby, każdy dzień patrzenia na moją małą kruszynkę przynosi niesamowitą radość. Jej ciekawość świata jest nie do opisania. Uwielbia muzykę i słuchania śpiewy, kocha spacery i wspólnie spędzony czas. 

Niestety Lena wymaga stałej opieki przez całą dobę. Nie chodzi, nie mówi, nie widzi... Ma bardzo słabą odporność. Każda, choćby najmniejsza infekcja może w jej przypadku skończyć się pobytem w szpitalu. Zespołowi Patau często towarzyszą ataki padaczki. Córka traci wtedy oddech, sztywnieje i nie ma z nią przez chwilę żadnego kontaktu. 

Jedynym rozwiązaniem, by wesprzeć Lenę, jest intensywna terapia neurologiczna oraz dostosowany do jej potrzeb specjalistyczny wózek. Czuję się bezradna, ponieważ przekracza to moje możliwości finansowe. Dlatego bardzo proszę o pomoc. Marzę tylko, by Lena miała bezpieczną przyszłość.

Mama