Rzadka choroba genetyczna staje na przeszkodzie w rozwoju Lenki❗️Pomóż!

Z utęsknieniem czekaliśmy na narodziny naszych bliźniaków. Przez całą ciążę oglądaliśmy dwójkę naszych maluszków, snując marzenia o przyszłości naszej rodziny. Nie przypuszczaliśmy, że nasze szczęście niedługo rozmyje się jak sen.

Synek urodził się w pełni zdrowy, lecz córeczka nie miała tyle szczęścia. Już od pierwszych chwil życia pojawiały się komplikacje zdrowotne. Lenka miała zaledwie dwa miesiące, gdy trafiła do szpitala z powodu zaćmy urodzeniowej, a kilka miesięcy później musiała przejść skomplikowaną operację.

Już wtedy znałam wyniki badań genetycznych i wiedziałam, że wada wzroku związana jest z bardzo rzadką chorobą genetyczną Dias-Logan. Oznaczało to szereg współistniejących schorzeń m.in. głęboki obustronny niedosłuch, małoocze, oczopląs, afakię pooperacyjną obu oczu, zaburzenia soczewki.

Lenka zaczęła chodzić dopiero w wieku 4 lat. Dziś mniejsze dystanse pokonuje samodzielnie, jednak przy dłuższych odległościach potrzebuje wsparcia. Córeczka mimo swojego wieku, nadal ma ogromne trudności z mową. Pojawiły się tylko pojedyncze sylaby, czasem słowa. Komunikacja odbywa się głównie za pomocą gestów. Córka wskazuje, czego potrzebuje, lub prowadzi nas za rękę. 

To jednak nie koniec problemów, z jakimi musi się mierzyć. Padaczka nie daje za wygraną. Ataki są coraz częstsze i coraz trudniej nad nimi zapanować. Silne drgania pojawiają się codziennie, często wybudzając Lenkę ze snu. 

Córka zmaga się z zaburzeniami psychoruchowymi, obniżonym napięciem mięśniowym i nadwrażliwością sensoryczną. Regularna terapia i rehabilitacja to nasz jedyny klucz do sukcesu. Staramy się zapewnić Lence jak najwięcej zajęć, jednak to bardzo trudne z uwagi na ogromne koszty, jakim musimy sprostać. 

Boli mnie serce, gdy myślę o tym, że prawdopodobnie jeden z najszczęśliwszych etapów życia córki wiąże się z tak ogromnym bólem i ograniczeniami. Wiemy, że Lenka będzie zmagać się ze swoimi chorobami już zawsze i musimy starać się najlepiej, jak tylko potrafimy, by mogła normalnie funkcjonować.

Jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni za pomoc okazaną w poprzednim etapie zbiórki. Dzięki Wam mogliśmy zapewnić Lence wyjazdy na turnusy i odpowiednią specjalistyczną pomoc. To wszystko przynosi ogromne efekty i daje nam nadzieję na lepszą przyszłość córki.

Nasza walka jednak się nie kończy – ona będzie trwać całe życie. Dlatego prosimy, zostańcie na polu bitwy razem z nami. Pomóżcie nam pokonać okrutny los. Będziemy wdzięczni za każdy gest, dobre słowo i udostępnienie zbiórki. 

Rodzice Lenki