Your browser is a bit unusual and some website features may not work properly.

We recommend checking your settings and enabling cookies.

Lena Rybakowska - main photo

Lena Rybakowska, 12 years old

Lena Rybakowska, 12 years old
Reda, pomorskie
Zespół Ehlersa-Danlosa, wady wrodzone
Donate once / monthly
Choose the amount of donation.
Approx.
    Donate via text
    Phone number
    75365
    Text
    0128967
    Cost PLN 6.15 gross (including VAT)
    HeyahOrangePlayPlusT-Mobile

    Pledge 1.5% of tax

    KRS0000396361 The Siepomaga Foundation
    Purpose of 1.5% of tax0128967 Lena

    Recurring donation

    Regular support provides Lena a sense of security and help in a difficult situation.
    Donate conveniently via:
    BLIK - logo
    Apple Pay - logo
    Google Pay - logo
    Mastercard - logo
    Visa - logo

    Your Recurring Donations may appear here.

    Donate every month
    Lena Rybakowska, 12 years old
    Reda, pomorskie
    Zespół Ehlersa-Danlosa, wady wrodzone

    Lenka od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. Na tę groźnie brzmiącą nazwę składają się zaburzenia w funkcjonowaniu stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów. U dziewczynki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych: dysplazję stawu biodrowego, wrodzone przywiedzione przodostopie, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego. Nie sposób wymienić wszystkie schorzenia, które uniemożliwiają Lence normalne funkcjonowanie. Do wszystkiego doszły jeszcze: skolioza, lordoza, obniżone napięcie mięśniowe, refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe, a to w dalszym ciągu nie koniec długiej listy.  Codzienność Lenki to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań. 

    Wskutek tak wielu schorzeń dziewczynka wymaga opieki wielu specjalistów: ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga. Musi też regularnie odbywać intensywną i wielopłaszczyznową rehabilitację, która pozwala jej stopniowo osiągać dalsze postępy na drodze po jak największą sprawność. Zajęcia na basenie i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. Lenka musi również korzystać ze specjalnego obuwia ortopedycznego. 

    Wasze stałe wsparcie każdego dnia daje Lence szansę na dalszą walkę o zdrowie i sprawność!

    Select a tag
    Sort by