Lenka ma problemy z chodzeniem, nie może mówić, bawić się – lecz czuje, rozumie i kocha! Pomóż w walce z zespołem Retta!

Lenka to cudowne dziecko, aniołek uwięziony w ciele, które przestało się jej słuchać. Nie mówi, rączki odmówiły posłuszeństwa, coraz trudniej jej chodzić… Mimo to codziennie walczy o każdy uśmiech, krok i promyk nadziei...

Córka ma 11 lat. Jest naszą kochaną nastolatką – mądrą, piękną, wrażliwą dziewczynką, która mimo choroby wciąż potrafi obdarzyć nas najpiękniejszym uśmiechem. To właśnie ten uśmiech daje nam siłę, by każdego dnia walczyć dalej... Ale choroba nie czeka!

Każdy miesiąc to nowe wyzwania, nowe objawy, coraz większe koszty leczenia i rehabilitacji. Nie wiemy, co przyniesie jutro, ale wiemy jedno… nie przestaniemy walczyć!

Lenka przyszła na świat jako zdrowe dziecko. Była naszą małą Iskierką – uśmiechniętą, ciekawą świata dziewczynką, która każdego dnia przynosiła nam ogrom radości i miłości. Patrzyliśmy, jak rośnie, jak stawia pierwsze kroki, jak wypowiada swoje pierwsze słowa. Nigdy nie przypuszczaliśmy, że los tak szybko wystawi naszą rodzinę na najtrudniejszą próbę. Wszystko zaczęło się, gdy Lenka skończyła dwa latka. 

Nasza radosna dziewczynka zaczęła się zmieniać, stała się płaczliwa, noce zamieniły się w jeden wielki krzyk, przestała się bawić, unikała kontaktu wzrokowego. Początkowo podejrzewano autyzm, rozpoczęliśmy terapię, która dawała nadzieję, że będzie lepiej. Niestety, z czasem zaczęły pojawiać się kolejne, coraz bardziej niepokojące objawy: trudności z oddychaniem, ślinienie się, zgrzytanie zębami, przykurcze mięśniowe, problemy z serduszkiem, podejrzenie epilepsji, krzyki i lęki. 

Po miesiącach badań i niepewności usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nasze serca: zespół Retta. To słowa, których żaden rodzic nie chce usłyszeć. To rzadka, genetyczna choroba, która okrutnie zabiera dziewczynkom to, czego już się nauczyły. Krok po kroku, dzień po dniu, zatrzymuje ich rozwój. Nie mogą mówić, chodzić, bawić się… a mimo to – czują, rozumieją, kochają.

Wciąż pamiętamy, jak biegała, śmiała się, przytulała i mówiła „tata”. Dziś jej ciało już nie słucha. Choroba odebrała jej mowę i odebrać chce każdy ruch, każdy gest. Lenka wszystko rozumie. Widzi, jak jej dłonie drżą, gdy próbuje chwycić zabawkę. Czuje, jak bardzo się staramy, jak bardzo ją kochamy. A w jej oczach – mimo cierpienia – wciąż błyszczy światło. Światło dziecka, które nie przestało marzyć. Każdy dzień to walka – o kolejny oddech, o uśmiech, o chwilę bez bólu. 

Rehabilitacja, terapie, specjalistyczna opieka – to jedyny sposób, by zatrzymać postęp choroby. Ale to kosztuje więcej, niż jesteśmy w stanie unieść. Zbieramy pieniądze na dalszą rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, leczenie, sprzęt terapeutyczny i medyczny oraz specjalistyczną opiekę. Dzięki temu możemy utrzymać Lenkę w jak najlepszej kondycji.

Wierzymy, że poprzez intensywną rehabilitację stan zdrowia Lenki się nie pogorszy i doczekamy dnia, gdy będzie mogła skorzystać z terapii genowej – naszego światełka w tunelu, jednej szansy na zatrzymanie i pokonanie paskudnej choroby.

Nie prosimy o cud. Prosimy o szansę. O pomoc, zanim choroba odbierze jej wszystko. Bo Lenka – mimo że traci siły – nigdy się nie poddała! Wciąż walczy, choć jej ciało coraz częściej odmawia posłuszeństwa. Każdy Twój gest, każda złotówka, każda udostępniona wiadomość – to krok w stronę życia, które wciąż można zatrzymać. 

Dziękujemy,

rodzice Lenki, Marta i Paweł