Jeden z dwustu! Leoś choruje na bardzo rzadką chorobę!

Leo od urodzenia zmaga się z wieloma problemami zdrowotnymi. Nasza droga od początku jest bardzo wyboista – długa rehabilitacja, w wieku 9 miesięcy operacja wnętrostwa, przepuklina pępkowa, problemy z karmieniem… Lekarze długo nas zwodzili, ale intuicja rodzica jest niezawodna.

Czuliśmy, że problem leży gdzieś głębiej, dlatego zdecydowaliśmy się działać. Dzięki kosztownym badaniom genetycznym dostaliśmy odpowiedź. Mierzymy się z ultra rzadką chorobą genetyczną, czyli zespół Nicolaides and Baraitser. Dla nikogo nie brzmi znajomo, ponieważ ma ją zaledwie 200 osób na całym świecie!

Jest to delecja genu, który Leo dostał w "pakiecie". Nie jest to cecha dziedziczona po nas. Diagnoza brzmi jak wyrok, ponieważ obciążenia związane z tą chorobą są bardzo duże, między innymi: niepełnosprawność intelektualna, ograniczenie lub całkowity brak mowy, padaczka, opóźnienie psycho-ruchowe i wiele, wiele innych. 

Lata pomagałam w zbiórkach obcych dzieci i nie mogę uwierzyć, że teraz zakładam własną dla swojego syna, ale zrobię wszystko, żeby pomóc mu funkcjonować jak najlepiej się da. By to osiągnąć, potrzebujemy pieniędzy na kosztowną rehabilitację, zajęcia z neurologopedą, kształcenie SI. Przede wszystkim musimy zatrzymać ataki padaczek,  więc przed nami wiele wizyt specjalistycznych u neurologów, epileptologow itp.

Każda Twoja złotówka będzie przeznaczona na jeden cel – walkę o normalne życie naszego superbohatera. Wiadomo, Leo to lew z imienia, a złożyło się też, że ze znaku zodiaku. Cechą naszego synka jest ogromna waleczność, ale potrzebuje Twojego wsparcia. Pomóż mu w tej walce!

Klaudia i Jakub - rodzice