Prosimy, pomóż nam dalej walczyć o Leo❗️

Chcemy zrobić wszystko, co możemy dla naszego synka Leo. Urodził się 30 września 2024 roku i od początku widzieliśmy, że rozwija się inaczej, niż inne dzieci. Z czasem coraz wyraźniej było widać, że potrzebuje dużo więcej czasu, pomocy i terapii, aby zdobywać kolejne umiejętności.

Leo ma znaczne opóźnienie psychoruchowe i poznawcze. Ma obniżone napięcie mięśniowe, problemy ze stabilizacją ciała, wiotkość stawów i problemy z ustawieniem stóp. Samodzielnie usiadł dopiero około 15. miesiąca życia, zaczął raczkować około 16. miesiąca, a pierwsze próby stania pojawiły się około 19. miesiąca. Dzisiaj potrafi stać przy podparciu i przemieszczać się przy meblach, ale nadal nie chodzi samodzielnie.

U synka wykryto również zmiany genetyczne – między innymi wariant w genie TSPAN7 (VUS).Ale nie wszystkie wyniki mają obecnie wyjaśnione znaczenie dla jego rozwoju. W przypadku TSPAN7 znaczenie wariantu nadal pozostaje niepewne, dlatego Leo będzie wymagał dalszej obserwacji i ponownej oceny genetycznej.

Gen TSPAN7 odgrywa rolę m.in. w rozwoju i funkcjonowaniu komórek nerwowych. Zmiany w tym genie były opisywane u osób z niepełnosprawnością intelektualną i opóźnieniem rozwoju. W przypadku Leo wariant jest obecnie klasyfikowany jako VUS, ponieważ nie można jeszcze jednoznacznie określić jego wpływu.

Nadal potrzebne są dalsze badania, aby ustalić, czy i w jakim stopniu ta zmiana odpowiada za trudności Leo. Leo ma znaczne opóźnienie psychoruchowe – zarówno w rozwoju ruchowym, jak i poznawczym. Jego obecny poziom rozwoju poznawczego odpowiada mniej więcej umiejętnościom dziecka w wieku około 12 miesięcy, mimo że Leo kończy już dwa lata! Dlatego tak ważna jest dla nas regularna i intensywna rehabilitacja oraz terapia, która daje mu szansę na zdobywanie kolejnych umiejętności.

Ważna jest również terapia logopedyczna. Leoś ma obniżone napięcie mięśni w obrębie aparatu oralnego, często utrzymuje otwartą buzię, a jego rozwój komunikacji i poznawczy również wymaga wsparcia.

Od pierwszych miesięcy życia robimy wszystko, co możemy, żeby mu pomóc. Leo jest regularnie rehabilitowany, korzystał z terapii Vojty i Bobath, ćwiczymy z nim także w domu i jesteśmy pod opieką wielu specjalistów... Ale nie chcemy się zatrzymać. Widzimy, że synek bardzo chce się poruszać, poznawać świat i być coraz bardziej samodzielny. Dlatego chcemy dać mu możliwość korzystania również z innych, intensywniejszych form terapii.

Planujemy regularne turnusy rehabilitacyjne, najlepiej, gdyby Leo mógł uczestniczyć w około 5 turnusach rocznie. Zależy nam przede wszystkim na regularności, ponieważ nie chcemy, aby po jednym turnusie musiał czekać wiele miesięcy na kolejną terapię tylko dlatego, że nie będziemy w stanie jej opłacić.

Jeden turnus wraz z zakwaterowaniem to około 6000 zł, bez kosztów dojazdu. Pięć turnusów w roku to około 30 000 zł!

Potrzebujemy również środków na codzienną rehabilitację, terapię logopedyczną, konsultacje specjalistyczne, zaopatrzenie ortopedyczne oraz sprzęt do ćwiczeń w domu. Rozważamy między innymi zakup platformy wibracyjnej, takiej jak Galileo lub Hypervibe, ale chcemy najpierw skonsultować jej wybór ze specjalistami.

Jako rodzice nie wiemy, co przyniesie przyszłość. Nie wiemy, czy Leo będzie kiedyś samodzielnie chodził ani jak bardzo uda mu się nadrobić swoje opóźnienia. Wiemy jednak, że Leo jest jeszcze bardzo mały. I wiemy, że cały czas się rozwija. Dlatego chcemy wykorzystać ten czas najlepiej, jak potrafimy.

Nie oczekujemy cudów. Nie wierzymy, że jedna terapia wszystko zmieni. Chcemy po prostu dać Leo jak najwięcej możliwości, próbować, szukać i walczyć o każdy kolejny krok. Dla nas nawet najmniejszy postęp jest ogromnym powodem do radości. Chcemy, żeby Leo miał szansę kiedyś samodzielnie chodzić, bawić się z innymi dziećmi, komunikować się z nami i być jak najbardziej samodzielny.

Dlatego prosimy o pomoc w finansowaniu jego dalszej, regularnej rehabilitacji i terapii. Każda wpłata, niezależnie od jej wysokości, przybliża nas do kolejnego turnusu, kolejnej terapii i kolejnego małego kroku Leo. Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie nam walczyć o jego rozwój.

Rodzice