Tylko badania genetyczne pomogą odkryć, co dolega naszemu dziecku! POMOCY!

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, nasz świat się rozświetlił. Leoś był naszym pierwszym, wyczekanym i wyśnionym synkiem. Nie mogliśmy się doczekać, aż w końcu go poznamy! Chociaż ciąża była zagrożona, dotrwałam do porodu bez większych problemów. Niestety z dniem rozwiązania zaczęła się nasza tragedia… 

Nasz synek Leon urodził się w ciężkiej zamartwicy. Nie mógł złapać pierwszego oddechu i od pierwszych chwil musiał być pod tlenem. Swoje pierwsze dni spędził w inkubatorze, a kiedy ja zostałam wypisana ze szpitala, synek dalej musiał walczyć o życie na intensywnej terapii. To był dla nas najgorszy koszmar!  Wróciliśmy do domu bez dziecka…

Na szczęście nasza rozłąka nie trwała długo, jednak od początku Leoś miał duże problemy. Był płaczliwy, mało spał, miał problem z piciem mleka, prężył się w nienaturalny sposób i bardzo mocno odchylał główkę do tyłu. Położna zauważyła nieprawidłowości i skierowała nas do fizjoterapeuty.  

U syna od początku stwierdzono mocno obniżone napięcie mięśniowe, które także osłabiało jego układ oddechowy. Przez schorzenie nie rozwinął umiejętności przyjmowania pokarmów oraz picia, dlatego często się dusił i od 6. tygodnia życia musieliśmy wdrożyć fizjoterapię. Kiedy Leoś skończył 5 miesięcy zaczęliśmy uczęszczać do Dziennego Ośrodka Rehabilitacyjnego, gdzie objęty jest terapią. Obecnie jesteśmy pod stałą opieką fizjoterapeuty, neurologa i kardiologa, ponieważ syn ma także otwór w serduszku, który należy bacznie obserwować. 

Leoś jest opóźniony ruchowo o około 3-4 miesiące w stosunku do swoich rówieśników. Dopiero niedawno zaczął próbować siadać. Widzimy jak bardzo się stara, ale nadal jego mięśnie nie są na tyle wzmocnione, aby wykonywane ruchy były jakkolwiek stabilne i pewne. 

Naszym priorytetem jest jak najszybsze zdiagnozowanie naszego dziecka w kierunku chorób genetycznych, żeby móc wdrożyć konkretne leczenie. Do dziś nie otrzymaliśmy diagnozy i chodzimy od lekarza do lekarza, licząc, że w końcu ulżymy w cierpieniu naszego dziecka. 

Bez odkrycia przyczyny tych wszystkich objawów, nie możemy zrobić nic więcej, prócz rehabilitacji. Prosimy o pomoc dla Leosia! Wiemy, że z Waszą pomocą uda nam się doprowadzić do kosztownych badań i zawalczyć, o lepszą przyszłość naszego synka!

Rodzice Leonka