Leon Makaron, 2 years old

Nasz synek Leon przyszedł na świat z wrodzoną wadą serca – Tetralogią Fallota. Już po operacji lekarze poinformowali nas o dodatkowych wyzwaniach: braku grasicy i podejrzeniu wady genetycznej.

Leon choruje też na rzadkie schorzenie genetyczne Zespół Di George’a, które niesie ze sobą szereg problemów zdrowotnych. Syn jest pod opieką wielu specjalistów. Już od pierwszych dni życia zmaga się z trudnościami w karmieniu, wynikającymi z podśluzówkowego rozszczepu podniebienia. Potrzebna będzie intensywna rehabilitacja oraz dalsza opieka specjalistyczna. Leon zmaga się również z obniżoną odpornością, co sprawia, że często choruje. Leczenie wiąże się z koniecznością zakupu wielu leków, w tym tych nierefundowanych. Chcielibyśmy zapewnić mu częstsze wizyty u neurologopedy – Leon wciąż nie mówi – oraz regularną fizjoterapię, która pomoże w problemach z chodzeniem. Niestety, specjalistyczne obuwie i ewentualne ortezy są bardzo kosztowne.

Nie wiemy, jakie kolejne wyzwania przyniesie przyszłość, ponieważ zespół delecji 22q11 może objawiać się różnie na różnych etapach życia. Jedno jednak jest pewne – chcemy zrobić wszystko, aby Leon miał szansę na możliwie najlepsze życie. Pomóż nam w tym!

Mama Leona