Walczymy o każdy centymetr! Zagrożony kręgosłup Leosia

Po urodzeniu miał problemy z oddychaniem! Nie było u niego odruchu ssania, co skutkowało karmieniem poza jelitowym przez pierwsze dni życia. Po 8. dniach został wypisany ze szpitala z kompletem skierowań do wielu specjalistów. 

Szybko zaczęliśmy działać i po 3. tygodniach mieliśmy już diagnozę – achondroplazja. Dodatkowo doszło obniżenie napięcia mięśniowego, z którym do dziś musi się mierzyć. Jego choroba objawia się skróceniem wszystkich kości długich, zmianą budowy ucha środkowego, poszerzenia komór mózgowych oraz inną budową nosa, co skutkuje cięższym przebiegiem infekcji i charakterystycznym charczeniem. 

Leon od 4. tygodnia życia jest rehabilitowany 2-3 razy w tygodniu. Robi ogromne postępy, ale rehabilitacja będzie trwała najprawdopodobniej do końca jego życia. W tej chwili Leon ma 11 miesięcy, jest dzieckiem leżącym, ale z dobrymi prognozami na przyszłość. Codziennie walczymy, aby jego życie z dnia na dzień wyglądało choć trochę lepiej. Marzymy o tym, aby był samodzielny i nie ograniczała go jego fizyczność. Leoś niedługo będzie wymagał zakupu kombinezonu stabilizującego, żeby zapobiec zwyrodnieniom na kręgosłupie przy nauce siadania oraz chodzenia. Koszty rehabilitacji są wysokie, większość wizyt lekarskich również wykonujemy prywatnie. 

W najlepszym wypadku Leoś w wieku dojrzałym osiągnie ok. 140 cm wzrostu. Istnieją metody dodania mu nawet ok. 30 cm wzrostu: lek kosztuje ok. 15 mln zł, to 10-letnia kuracja. Wchodzi w grę również operacja wydłużania kości po 7. roku życia. 

Jednak dziś skupiamy się głównie na walce z obniżonym napięciem i na tym, żeby Leoś miał zapewniona najlepszą opiekę medyczną. Wierzymy, że nasz synek pomimo swojej choroby będzie mógł cieszyć się życiem i nie odstawać sprawnością od swoich rówieśników. Twoja pomoc jest dla nas ogromnym wsparciem.

Rodzice Leosia

➡️ Poznaj bliżej Leosia i jego rodzinę! (opens a new tab)

➡️ Licytuj i pomóż Leonkowi! (opens a new tab)