Mały Leon nie ma fragmentu czaszki! Trzeba zapewnić mu kompleksową opiekę!

To dla mnie bardzo trudna sytuacja. Mój syn zmaga się z wieloma wrodzonymi schorzeniami i potrzebuje kompleksowej opieki medycznej!  

Ciężko było mi uwierzyć, kiedy lekarz zaczął recytować całą tę litanię chorób: ubytek kości czaszki i skóry głowy (przepuklina mózgowa), stopa końsko-szpotawa, wrodzona marmurkowatość skóry, niedokrwistość, niedorozwój aorty. Stwierdzono jeszcze zespół Adamsa Olivera, niedosłuch prawego ucha i zwyrodnienie na prawym oku!

Synek przeszedł operację serca zamknięcia PDA, a także martwicze zapalenie jelit! Leon ma także nadciśnienie naczyniowo-nerkowe oraz wzmożone lewostronne napięcie mięśniowe nasilone przez blizny na głowie. Na stałe przyjmuje też leki na obkurczanie serca i nadciśnienie.

Niełatwo powstrzymać łzy w takiej sytuacji. Jednak, gdy jest się rodzicem, trzeba znaleźć w sobie ogromne pokłady siły i wytrwałości. Ja je znalazłam. 

Staram się zapewnić Leonkowi jak najlepszą opiekę oraz różne formy terapii. Działać trzeba kompleksowo, na wielu płaszczyznach, a to niestety wiąże się z wieloma wydatkami. 

Ze względu na konieczność ochrony jego główki, zwłaszcza w miejscu, gdzie nie ma fragmentu czaszki, Leon musi nosić ochronny kask. Oprócz tego trzeba zakładać mu specjalistyczne buty ortopedyczne oraz szynę. Mój synek jest taki malutki, a już spotkało go tyle ograniczeń!

Leoś nadal nie raczkuje i nie potrafi samodzielnie siedzieć. Przyczyną są prawdopodobnie problemy neurologiczne. Jednak tutaj cały czas trwa diagnostyka...

Opieka medyczna, terapeutyczna oraz rehabilitacyjna wiążą się z dojazdami do wielu miejscowości: Warszawy, Katowic, Opola. Tylko tam mogę uzyskać pomoc, której moje dziecko tak bardzo potrzebuje. 

Choć nie brakuje mi mobilizacji, nie potrafię zaspokoić wszystkich potrzeb Leonka. Problem jest jeden – zbyt wysokie koszty leczenia i rehabilitacji. Cały czas mam nadzieję, że mój synek pokona wszelkie trudności zdrowotne, ale potrzebne jest Wasze wsparcie, o które dziś z głębi serca proszę. 

Kamila, mama