Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Droga do samodzielności Leona

Leon Pytka

Droga do samodzielności Leona

Donate via text

to 75365
Text 0207316
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Leczenie i rehabilitacja Leosia

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Leon Pytka, 5 years old
Tarnów, małopolskie
delecja 2p25.3, wrodzona wada lewej dłoni, wada wzroku, oczopląs, skolioza, nieprawidłowe napięcie mięśniowe, padaczka
Starts on: 01 June 2022
Ends on: 28 December 2022

Fundraiser description

Kiedy nasz syn pojawił się na świecie, wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne… Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Leoś jest zdrowym chłopcem. Wtedy nic nie zapowiadało, że już za kilka chwil zaczną się problemy, które będą nam towarzyszyć aż do dziś... 

Najpierw okazało się, że Leoś ma wrodzoną wadę lewej dłoni... Jego rączka miała tylko cztery palce. Co więcej, palec środkowy i wskazujący były całkowicie ze sobą zrośnięte. To oznaczało, że synka czeka leczenie operacyjne... Zrośnięte palce raczki nie mogłyby przecież chwytać ani trzymać.

Wydawało się, że to najgorsze, co może nas spotkać... Wiedzieliśmy, że czeka nas batalia o sprawność Leosia, ale przygotowaliśmy się do niej psychicznie. Parę miesięcy później zaniepokoiło nas jednak to, że syn nie wstaje, nie gaworzy, nie próbuje mówić... Szybko zaczęliśmy szukać pomocy. Biegaliśmy od lekarza do lekarza, aby tylko dowiedzieć się, co dolega naszemu maleństwu.

Niestety nasza droga była bardzo długa. Ostateczna diagnozę Leosia dostaliśmy dopiero kilka miesięcy temu, w marcu. Wyniki badań genetycznych pokazały, że synek ma wadę genetyczną - delecję w regionie 2p25.3. Powiedzieć, że jest to bardzo rzadka przypadłość, to mało... Nie ma drugiego dokładnie takiego samego przypadku. Leoś jest z jedną z niewielu osób na świecie, która boryka się z tymi ultrarzadkimi ubytkami w chromosomach. 

Leon Pytka

Niestety zespół ten wciąż pozostaje praktycznie nieznany – również wśród lekarzy. Nie wiemy, w jakim stopniu choroba się rozwinie, czy się w ogóle rozwinie... Robimy wszystko, aby ta wyjątkowość naszego dziecka nie stała się jego naszym przekleństwem... 

Dziś Leoś ma 5 lat. W najbliższym czasie czeka go kolejna operacja rączki. Lekarze pogłębią przerwę między palcami, będą musieli zrekonstruować kości śródręcza, przeszczepić tkankę tłuszczową... Koszt samej operacji to około trzydziestu tysięcy złotych!

Leoś boryka się też z wieloma zaburzeniami, wynikającymi z delecji. Ma problemy z oczami - wadę wzroku, oczopląs oraz zez ukryty. Ostrość jego widzenia to tylko 30%. Synek cierpi też na nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Niestety ma problemy z równowagą, koordynacją ruchów, bardzo słabą zręcznością manualną. Ma też nadwrażliwość słuchową, padaczkę, mikrogruczolaka przysadki mózgowej. Jest niepełnosprawny intelektualnie.

Leoś potrzebuje intensywnej i kosztownej rehabilitacji, która jest dla niego jedyna i ostatnią deską ratunku. Pomaga mu nie tylko walczyć o sprawność, ale także rozwijać umiejętności poznawcze, społeczne, komunikacyjne. Niestety koszty są ogromne....

Bardzo prosimy o pomoc dla naszego synka, aby móc walczyć o lepsze jutro dla niego...

Monika i Filip, rodzice Leosia

Donate via text

to 75365
Text 0207316
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers