Wciąż wierzymy w to, że Leonek będzie samodzielny! Pomóż nam poznać jego przeciwnika!

Kiedy we wrześniu 2018 urodził się nasz Leon nic nie zapowiadało trudności, z jakimi dane nam będzie się zmierzyć.

Mając niespełna 5 miesięcy synek dostał pierwszego ataku padaczki. Wyglądał jak zamrożony, odcięty od świata, sparaliżowany, a my byliśmy sparaliżowani razem z nim... Ze strachu. W szpitalu zdiagnozowano u Leonka padaczkę z napadami ogniskowymi z zaburzeniami świadomości. Każdy atak to brak oddechu, zsiniałe usta, paraliż, a czasem krzyk.

Od mometu usłyszenia diagnozy nie ustajemy w wysiłkach żeby poznać przyczynę choroby naszego synka. Jednak mimo przeprowadzenia niezliczonej ilości testów i badań nie wiemy nic...

Leoś rozwija się powoli. Nie chodzi, nie siedzi, nie potrafi jeść samodzielnie ani komunikować się w żaden sposób. Każda, nawet z pozoru niegroźna infekcja naraża go na wykańczające ataki, które są tragiczne w skutkach. Naszym marzeniem jest to, żeby poradził sobie sam kiedy nas zabraknie...

Od lekarzy dowiedzieliśmy się, że prawdopodobną przyczyną choroby synka jest wada genetyczna. Żeby ją poznać, a tym samym móc zacząć z nią walczyć niezbędne jest przeprowadzenie badań genetycznych WES.

Przeprowadzenie takiego badania znacznie przekracza jednak nasze możliwości finansowe. Nie możemy zgodzić się na to, żeby nasz synek tak cierpiał...

Rodzice Leonka