Naszego synka dotknęła brutalna diagnoza❗️Ratuj Leona❗️

Leoś urodził się w sylwestra, 31 grudnia 2024 roku. Jest naszym cudem, oczkiem w głowie! Pierwsze wspólne miesiące minęły nam spokojnie, gdy niespodziewanie, pod koniec marca, synek dostał ataku padaczkowego!

To było przerażające doświadczenie – drgawki trwały około 30 minut, Leoś miał gorączkę i nie było z nim kontaktu. Trafiliśmy do szpitala i od tego momentu spędzamy tam większość czasu. Synek przeszedł wiele badań i konsultacji i ostatecznie lekarze zdiagnozowali padaczkę lekooporną i ogniskową. 

Co więcej, u Leonka stwierdzono zez zbieżny i obniżone napięcie mięśniowe. W szpitalu jeszcze kilkukrotnie powtórzyły się napady padaczkowe, dlatego pojawiło się przypuszczenie deficytu transportera glukozy i wykonano badania genetyczne.

Wyniki nie potwierdziły, ale też nie wykluczyły choroby, natomiast pod koniec maja Leoś przeszedł kolejne badania genetyczne. Wykryto u niego encefalopatię padaczkową w przebiegu mutacji w genie TBC1D24, która może powodować napady padaczkowe, opóźnienie rozwoju umysłowego oraz głuchotę!

Już teraz obserwujemy u Leosia opóźniony rozwój... Synek nie podnosi główki ani nie obraca się na boki. Każdy atak cofa postępy, które udało mu się wypracować! Dlatego tak ważna będzie regularna rehabilitacja i dalsze leczenie!

Nasze możliwości finansowe są ograniczone, a intensywna rehabilitacja oraz sprzęty wspomagające rozwój naszego synka to duży wydatek. Bardzo chcielibyśmy zapewnić mu bezpieczną codzienność i szansę na samodzielność, dlatego prosimy Was o wsparcie. Liczy się każda złotówka! 

Dziękujemy!

Rodzice Leosia

➡️ Leon Kołodzik, powrót do zdrowia (opens a new tab)

W lipcu 2026 roku do zbiórki dołączył młodszy braciszek Leosia – Wojtuś. Zdiagnozowano u niego tę samą chorobę: encefalopatię padaczkową w przebiegu mutacji w genie TBC1D24. Niestety, 4 października 2026 r. Wojtuś odszedł. Wierzymy jednak, że jest już w miejscu pozbawionym bólu, cierpienia i chorób.

Rodzinie i najbliższym Wojtusia życzymy wielu sił i spokoju.