Żeby pomóc Leośkowi, musimy przeprowadzić kosztowną diagnostykę! Prosimy, wesprzyj naszego Wojownika!

Nasz syn Leoś jest małym, ale bardzo dzielnym wojownikiem, który już od pierwszych tygodni życia musiał stawić czoła trudnym przeciwnikom. Chłopczyk urodził się w lipcu 2023 roku. Tuż po wyjściu ze szpitala zmagaliśmy się z przedłużającą się żółtaczką, aż pewnego ranka zauważyliśmy drżenie jego rączki. Natychmiast trafiliśmy do szpitala, gdzie badania wykazały bardzo poważną niedokrwistość, wymagającą pilnej transfuzji krwi.

Z dnia na dzień trafiliśmy na dziecięcy oddział hematologiczno-onkologiczny w Zabrzu. Badania, biopsja, niepewność i czekanie. Każda minuta dłużyła się w nieskończoność. Kiedy lekarze wykluczyli białaczkę, odetchnęliśmy z ulgą, ale radość nie trwała długo. Pojawiło się kolejne słowo, kolejne „podejrzenie” – choroba metaboliczna. Znów strach i znów brak odpowiedzi.

Stan Leosia wymagał dalszej, bardzo specjalistycznej diagnostyki. Zabrano nas samolotem medycznym do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam dowiedzieliśmy się, że nasz synek zmaga się z neutropenią, niedoborem witaminy B12, obniżonym napięciem mięśniowym i opóźnioną mielinizacją mózgu. Od tamtej pory Warszawa stała się dla nas drugim domem... Wciąż regularne wizyty, badania, kontrole i czekanie na kolejne odpowiedzi...

Niedawno przeszedł badania genetyczne w kierunku zespołu DiGeorge’a – na szczęście wyniki nie potwierdziły tej diagnozy. Mimo to przed nami nadal bardzo długa diagnostyka genetyczna. Niestety terminy w poradniach publicznych są bardzo odległe. Kolejna konsultacja genetyczna jest wyznaczona dopiero na 2027 rok, a dostępne wówczas badania będą jedynie częściowe. Aby uzyskać szerszą diagnozę na czas, konieczne jest wykonanie kosztownych badań prywatnych.

Leoś przeszedł również rezonans główki po ukończeniu drugiego roku życia, który miał ocenić stopień opóźnienia mielinizacji mózgu. Wyniki przyniosły nam ogromną radość: mielinizacja, która była opóźniona, uległa wyrównaniu. Nadal jednak szukamy przyczyn jego opóźnień psychoruchowych. Leoś nie mówi, chodzi chwiejnym kroczkiem, jednak dzięki intensywnej rehabilitacji oraz zaangażowaniu fizjoterapeutów zrobił ogromny postęp.

Jesteśmy świadomi, że przed naszym synkiem długa i wymagająca droga. Jego potrzeby będą rosły, czeka go dalsze leczenie, rehabilitacja oraz kosztowna diagnostyka genetyczna. 

Prosimy Was o pomoc. Dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić Leośkowi dostęp do specjalistycznych badań, sprzętu i terapii, które pozwolą mu walczyć o zdrowie i dobre życie. To właśnie teraz, gdy Leoś jest jeszcze małych chłopcem, mamy szansę osiagnąć najwięcej.

Rodzice Leośka