Choroba Leszka postępuje, a MIĘŚNIE ZAMIENIAJĄ SIĘ W KOŚCI❗️ Pomocy❗️

Kostniejące Zapalenie Mięśni – to choroba genetyczna, która zawładnęła moim życiem. Wraz z postępem choroby moje mięśnie, stawy, więzadła, ścięgna i torebki stawowe zaczynają przekształcać się w kości. 

Powstałe masy kostce zaczynają łączyć się z innymi kośćmi i finalnie prowadzą do całkowitej utraty sprawności i zdolności poruszania się. Zachorowałem, gdy miałem zaledwie 7 lat. To właśnie wtedy pojawiły się pierwsze guzy na ciele. Wtedy jeszcze nikt nie podejrzewał, jak straszliwa diagnoza na mnie spadnie. 

Niedługo później rozpocząłem niekończące się wędrówki po szpitalach. Lekarze wykonywali kolejne badania. Niestety, ich wyniki były bezlitosne. Zdiagnozowano u mnie Kostniejące Zapalenie Mięśni. Niezbędna okazała się operacja na kręgosłupie, która na zawsze zniekształciła moje ciało. 

Z każdym kolejnym rokiem choroba postępowała i siała coraz większe spustoszenie w moim organizmie. Obecnie mam bardzo duże skrzywienie kręgosłupa, które powoduje kolejne problemy zdrowotne. Ze względu na wygięcie kręgosłupa wszystkie organy są uciskane i nie pracują prawidłowo…

Obecnie już jestem prawie całkiem sztywny, stawy są zablokowane w różnym ułożeniu. Czuję się, jakbym był posągiem. Zostały mi jeszcze tylko sprawne niezablokowane stawy dłoń i stóp. Potrzebuję stałej, całościowej i całodobowej opieki mojej najbliższej rodziny. Nie jestem w stanie funkcjonować bez ich pomocy. 

Od kiedy zachorowałem, każdy upadek powodował kolejne zaostrzenie choroby. Dlatego tak ważne jest dla mnie poruszanie się na wózku – jest ono jedynym bezpiecznym sposobem przemieszczania się, a także formą terapii i rehabilitacji. Moja choroba jest bardzo rzadka, przez co potrzebuję socjalistycznego wózka, który jest przystosowany do jazdy na stojąco w terenie. Musiałby być on dostosowany do moich indywidualnych potrzeb. Niestety, jest on bardzo kosztowny i nie jestem w stanie udźwignąć tak dużego ciężaru finansowego samodzielnie. 

Od trzech lat nie byłem na spacerze, nie opuszczałem mieszkania – cały czas czułem się bardzo słabo przez postęp choroby. Teraz jednak marzę o tym, by móc wyjść z domu – choćby na spacer.

Proszę, wyciągnijcie do mnie pomocną dłoń. Wiem, ze mojej choroby nie da się wyleczyć i będę zmagał się z nią do końca życia. Nie mogę jednak znieść myśli, że nie wyjdę już z czterech ścian – że nie zobaczę już ludzi spacerujących po parku, nie poczuję zapachu trawy czy podmuchu wiatru na twarzy…

Leszek