Oddech – dla wielu osób to coś oczywistego, dla mnie to codzienna walka, której nie mogę przerwać!

Mam na imię Lidia. Choruję na mukowiscydozę – ciężką, przewlekłą chorobę genetyczną, która od urodzenia niszczy moje płuca i cały organizm. Moje życie od zawsze podporządkowane jest leczeniu, inhalacjom, lekom, kontrolom, badaniom i rehabilitacji. Każdy dzień wymaga ode mnie ogromnej dyscypliny, ale mimo tego choroba wciąż odbiera mi kolejne siły.

Największym problemem jest teraz zaleganie gęstego śluzu w drogach oddechowych. To nie jest zwykła wydzielina, którą można po prostu odkrztusić. W mukowiscydozie śluz jest lepki, ciężki, głęboko zalega w oskrzelach i staje się miejscem namnażania bakterii. Kiedy nie udaje się go skutecznie usunąć, pojawia się kaszel, duszność, ból, osłabienie, infekcje i ryzyko kolejnych zaostrzeń. Każde takie zaostrzenie może zabrać część sprawności płuc, której już nie da się odzyskać.

Moje ostatnie badania pokazują, jak trudna jest sytuacja. Parametr FEV1 wynosi około 47% wartości należnej! To oznacza, że moje płuca nie pracują tak, jak powinny. Powietrze zostaje uwięzione, oddychanie wymaga coraz większego wysiłku, a każdy dzień z zalegającą wydzieliną zwiększa ryzyko pogorszenia. Podczas bronchoskopii lekarze stwierdzili obecność śluzowej wydzieliny w postaci kępek, którą trzeba było wypłukać. Dla mnie to nie jest opis z dokumentacji medycznej – to moja codzienność. To uczucie, że w klatce piersiowej coś zalega, blokuje oddech, nie pozwala normalnie funkcjonować, spać, odpoczywać ani nabrać powietrza bez lęku.

Robię wszystko, co mogę. Mam inhalacje, leki, rehabilitację oddechową. Staram się wykonywać zalecenia, choć często brakuje mi sił. Problem w tym, że standardowe metody oczyszczania oskrzeli są dla mnie coraz trudniejsze. Drenaż, ćwiczenia oddechowe, kaszel, próby usuwania wydzieliny – to wszystko wymaga ogromnego wysiłku. A ja mam coraz mniej energii. Czasem samo oddychanie jest wyzwaniem, a co dopiero intensywna fizjoterapia, która powinna mi pomagać, ale potrafi mnie całkowicie wyczerpać.

Dlatego potrzebuję urządzenia SIMEOX. To specjalistyczny system do drenażu oskrzeli. Jego zadaniem jest pomoc w upłynnianiu i przesuwaniu zalegającej wydzieliny z drobnych dróg oddechowych, aby łatwiej można było ją usunąć. To dla mnie ogromnie ważne, ponieważ zalegający śluz jest jednym z największych zagrożeń w mukowiscydozie. Jeśli zostaje w płucach, może prowadzić do kolejnych infekcji, zaostrzeń, antybiotykoterapii, hospitalizacji i dalszego pogorszenia stanu zdrowia.

Moi rówieśnicy planują przyszłość, rozwijają się, podróżują, pracują, spełniają marzenia. Ja planuję dzień wokół leczenia. Zastanawiam się, czy będę miała siłę na inhalacje, czy uda mi się odkrztusić wydzielinę, czy infekcji... Najtrudniejsze jest poczucie, że robię wszystko, co mogę, a mimo to choroba wciąż jest silniejsza. Codziennie próbuję zebrać siły,  mówię sobie, że muszę walczyć, ale tej walki nie da się prowadzić bez odpowiedniego sprzętu.

Niestety zakup SIMEOX przekracza moje możliwości finansowe. Dlatego proszę o pomoc. Każda wpłata ma dla mnie ogromne znaczenie. Każde udostępnienie może dotrzeć do osoby, która zechce pomóc. Każda złotówka przybliża mnie do sprzętu, który może stać się częścią mojej codziennej walki. Mukowiscydoza już zabrała mi bardzo dużo. Nie chcę, żeby zabrała mi resztę oddechu.

Z wdzięcznością
Lidia