Serduszko Lilianki chce bić! POMÓŻ!

Nasza córka Lilianka urodziła się dokładnie 10 maja 2023 roku z rzadką złożoną wadą serca – wspólny pień tętniczy typ 1. O wadzie dowiedzieliśmy się już w ciąży, dzięki czemu lekarze byli przygotowanie na narodziny Lilki. W okresie 3 miesięcy przeszła trzy operacje, z czego dwie na otwartym sercu!

Dwukrotnie doszło do zatrzymania krążenia i była konieczna resuscytacja. Następnie zaczęły wychodzić dodatkowe schorzenia takie jak: refluks żołądkowo-przełykowy, atopowe zapalenie skóry, alergie pokarmowe czy znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy. 

Przez cały pierwszy rok życia nasza córka była kilkukrotnie hospitalizowana z różnych powodów. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów w tym fizjoterapeutów oraz neurologopedy. Aktualnie  rozwój małej jest opóźniony o ok. 4/5 miesięcy. Ciężko pracujemy, aby mogła, chociaż zbliżyć się w niedalekim czasie do rówieśników.

W przyszłości Liliankę czekają kolejne operacje serca, a tym wymiana zastawki aortalnej na mechaniczną. Konieczny będzie zakup sprzętu do mierzenia krzepliwości krwi, nie wiemy kiedy może to nastąpić. Na ten moment Lila kardiologiczne ma się nie najgorzej, niemalże wszystkie zastawki w sercu mają umiarkowana niedomykalność. 

Jednak na ostatnim  badaniu  echa serca okazało się, że pojawiło się łagodne zwężenie, przez co musimy zakupić pulsoksymetr, aby móc kontrolować częściej saturacje i wyłapać na czas moment pogorszenia stanu. 

Przez większość czasu radziliśmy sobie z pomocą najbliższej rodziny i przyjaciół, niestety sytuacja zmienia się dość często i coraz ciężej nam pogodzić życie codzienne z rosnącymi wydatkami na leczenie i rehabilitację naszej małej córeczki. Leki, wizyty u wielu specjalistów i dojazdy pochłaniają nas coraz bardziej. Dlatego prosimy o wsparcie!

Rodzice Lilianki