Nie pozwólmy, aby przez chorobę Lilianka przestała się uśmiechać!

Wiedzieliśmy, że nasza córeczka urodzi się z obustronnym rozszczepem podniebienia i wargi… Byliśmy przekonani, że to nasze jedyne zmartwienie. Okazało się, że musimy zmierzyć się z jeszcze jednym przeciwnikiem, który zaczął odbierać jej sprawność…

Od ponad trzech lat w naszym życiu jest Lilianka, nasza ukochana córeczka. Wiemy, że wielu rodziców uważa, że ich dziecko jest wyjątkowe, ale nasza kruszyna ma w sobie coś, co urzeka od pierwszego spojrzenia i skrada serce od razu. Wiele osób mówi nam, że tego dziecka nie da się nie lubić, a jej śmiech potrafi rozwiać smutki w najbardziej ponury dzień! Na tym jednak nasza radość i szczęście się kończą...

Lilianka przeszła już 4 operacje korekty obustronnego rozszczepu podniebienia i wargi. Po każdej z nich jej buzia wyglądała źle - była opuchnięta i posiniaczona. Ciężko, zwłaszcza nam rodzicom, było patrzeć na twarz dziecka, która wyraża ból. Za każdym razem bardzo chcieliśmy zabrać od naszej córeczki to cierpienie. Wiedzieliśmy jednak po co to robimy. To było jedyne rozwiązanie. Dziś twarz Lilianki wygląda dobrze i zupełnie inaczej, ale już wiemy, że niestety niezbędna będzie kolejna korekta. 

Drugi przeciwnik jest gorszy, znacznie trudniejszy do pokonania. Naszą córeczkę zaatakowała okropna, genetyczna choroba. Diagnozę usłyszeliśmy, gdy miała 5 miesięcy. Okazało się, że to Mikrodelecja 1p36, bardzo rzadka choroba… W tamtym momencie walka o nasze dziecko miała się dopiero rozpocząć…  

Zostaliśmy pozostawieni z tą informacją sami sobie, nie wiedząc, co to jest i co właściwie mamy teraz robić. Potrzebna była nam dłuższa chwila, żeby oswoić się z tym szokiem i niedowierzaniem. Przecież miało się skończyć tylko na rozszczepie! 

Choroba genetyczna sprawia, że mimo ukończonego 3 roku życia, Lilka samodzielnie nie chodzi, ani nie mówi. Ma też problemy ze wzrokiem i słuchem. Dotknęła ją również niepełnosprawność intelektualna.  Co gorsze, istnieje wysokie ryzyko wystąpienia chorób współtowarzyszących (epilepsji, problemów z tarczycą, jelitami czy odpornością). Odczuwamy przerażenie, gdy wyobrazimy sobie, z czym jeszcze nasze dziecko może się w przyszłości męczyć... 

Naszą codzienność tworzą regularne rehabilitacje, spotkania z logopedą oraz częste kontrole u lekarzy specjalistów. Korzystamy z bezpłatnych form pomocy, jednak okazuje się to niewystarczające. Terapie, które mogą przynieść widoczne rezultaty, są drogie, finansowo dla nas niedostępne. 

Potrzebujemy wsparcia, aby zapewnić Liliance niezbędną pomoc: stałą i regularną rehabilitację, sprzęt ortopedyczny (m.in. ortezy, balkonik) oraz 5 wyjazdów terapeutycznych: 2 logopedyczne oraz 3 rehabilitacyjne. Wiemy, że to dużo, ale tylko taka intensywność działań może przynieść upragniony postęp w jej rozwoju. 

Początek naszej medycznej historii nie był łatwy, sama Lila przeszła już bardzo wiele, a jest przecież jeszcze taka mała! Mimo tego, co ją spotkało uśmiech nie znika z jej twarzy, jest naszą małą – wielką iskierką i promieniem szczęścia! 

Chcemy walczyć z całych sił, ale sami sobie z tym nie poradzimy. Potrzebujemy Waszego wsparcia. Chodzi tutaj o jak największą sprawność i samodzielność wesołej Śmieszki Lilianki – naszej ukochanej córeczki! Dziękujemy, że jesteś tutaj i chcesz z nami budować jej przyszłość! 

Rodzice, Milena i Łukasz

➡️ FB Szlachetne sprawy (opens a new tab)