Liliana Skwara, 3 years old

Lila to urocza, z pozoru uśmiechnięta dziewczynka. Ale o tym, jakie cierpienie przeżywa każdego dnia, wiemy tak naprawdę tylko my i lekarze, do których tak często jeździmy. 

U naszej córeczki już w trakcie ciąży został zdiagnozowany zespół Downa. Kolejnym, bardziej bolesnym ciosem, była jednak informacja o chorobie Hirschprunga. Kiedy przez pierwsze dni po narodzinach brzuszek Lili nie pracował prawidłowo, lekarze podejmowali kolejne środki, by pomóc naszej córeczce. Widzieliśmy, że Lila bardzo cierpi. Okazało się, że jelita naszej córeczki nie działają tak, jak powinny i że Lila ma spore problemy z wypróżnianiem.

Po serii kolejnych badań lekarze zadecydowali, że konieczne jest przeprowadzenie operacji — wycięto Lili wtedy 23 cm jelita grubego. To był niezbędny krok do poprawy sytuacji zdrowotnej naszej córeczki.  

Lila jednak każdego dnia nadal doświadcza okropnego bólu. Każda zmiana pieluszki jest dla niej bolesna. Na jej skórze pojawiają się trudne do zagojenia odparzenia. Największym trudem dla rodzica jest patrzenie na cierpienie dziecka. Dodatkowo strach, który widzimy w oczach Lili, kiedy musimy ją przebrać lub wykonać zabiegi pielęgnacyjne jest nie do opisania...

Nasza mała córeczka wymaga specjalistycznej diety. Niezbędne są dla niej codzienne dawki probiotyków i leków wspomagających układ pokarmowy. Konieczny jest także częsty zakup bardzo drogich maści dla jej delikatnej i wymagającej skóry.

Lila potrzebuje również regularnej rehabilitacji ruchowej. Ze względu na występujący u niej zespół Downa wymaga ona wsparcia w rozwoju. Niezbędne jest także zapewnienie terapii logopedycznej, opieki okulisty i laryngologa.

Za każdą złotówkę, którą możecie przekazać na pomoc Lili z całego serca dziękujemy. Jesteśmy wdzięczni za Wasze wsparcie. Wasza pomoc jest nieoceniona!

Rodzice Lili