Padły słowa, które na zawsze zmieniły nasz świat: nasza córeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Pomóż Lilce!

Pierwsze dni po narodzinach Lilianki miały być czasem szczęścia, czułości i spokojnego poznawania siebie nawzajem. Zamiast tego zadzwonił telefon. Usłyszeliśmy tylko, że wyniki badań przesiewowych są niepokojące, że nie mogą nic powiedzieć, ale pytają o wiotkość ciała oraz problemy z połykaniem. Dwa dni po wyjściu ze szpitala ruszyliśmy w drogę do Wrocławia, nie wiedząc jeszcze, że ta podróż stanie się początkiem walki o życie naszego dziecka.

Po całym dniu czekania padły słowa, które na zawsze zmieniły nasz świat, rdzeniowy zanik mięśni, dwie kopie genu, choroba śmiertelna bez leczenia. Lila miała zaledwie kilka dni, a my musieliśmy nauczyć się żyć w strachu. Pojawiła się iskra nadziei w postaci terapii genowej, ale nawet ona nie była pewna, decyzja komisji, list wysyłany za granicę, bezsilne czekanie. Wówczas zapadła decyzja, że od jedenastego dnia życia zamieszkamy w szpitalnych murach, modląc się, by zdążyć na czas.

Terapia, która miała ratować, okazała się dla Lilianki potężnym obciążeniem. Jej maleńkie ciało walczyło z dramatycznie złymi wynikami wątroby, a my każdego dnia podawaliśmy dawki sterydów przeznaczone dla dorosłych, patrząc na cierpienie, którego nie dało się ulżyć przytuleniem. Kolejne hospitalizacje, niekończące się badania, strach przed żółtaczką, zakażeniami, powikłaniami, które mogły odebrać nam córkę w jednej chwili.

Gdy wreszcie jej stan zaczął się stabilizować, pojawiła się nowa rzeczywistość. Lila nie ma odporności, co znaczy że zwykły katar może skończyć się dramatem, dlatego co miesiąc wracamy do Wrocławia na specjalistyczne zastrzyki, spędzając całe dnie w szpitalu. Równolegle rozpoczęła się intensywna rehabilitacja, bo tylko ona daje szansę, by choroba nie odebrała jej sprawności. Każdy wyjazd, wizyta oraz godzina ćwiczeń to kolejne koszty, które rosną z miesiąca na miesiąc, szybciej niż nasze możliwości.

Ta zbiórka to wołanie o przyszłość dla dziecka, które od pierwszych dni życia walczyło bardziej niż niejeden dorosły. Zebrane środki pozwolą nam kontynuować rehabilitację oraz dojazdy do specjalistycznego leczenia, bez którego Lila straci szansę na rozwój. Każda pomoc to cegiełka pod fundament jej jutra, w którym choroba nie będzie wyrokiem, a jedynie trudną częścią historii. Prosimy, pomóżcie nam pisać dalszy ciąg tej opowieści z nadzieją, a nie strachem.

Rodzice