Lilianka urodziła się bez oczu i z wieloma wadami... Prosimy, pomóż w walce o zdrowie naszej córeczki!

Nasza biedna córeczka Lilianka urodziła się bez oczu, z poważną wadą serca i odbytu, a także rozszczepem podniebienia i wargi. Prosimy, pomóż nam walczyć o Liliankę! Przed nią najtrudniejsza droga, jaką można sobie wyobrazić… 

Z zawodu jestem pielęgniarką – to ja do tej pory niosłam pomoc innym, wspierałam pacjentów i ich rodziny. Nigdy nie sądziłam, że sama znajdę się po drugiej stronie i będę musiała prosić o wsparcie dla własnego dziecka.

Długo staraliśmy się z mężem o dziecko. Po wielu latach leczenia i ogromie emocji w końcu udało się – zaszłam w ciążę. Byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Początkowo wszystko przebiegało prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że nasza droga będzie tak niewiarygodnie trudna.

W 22. tygodniu ciąży usłyszeliśmy, że nasza córeczka będzie miała niewielki rozszczep. Był to dla nas ogromny cios i początkowo bardzo trudno było nam się z tym pogodzić. Kiedy jednak zaczęliśmy oswajać się z tą informacją i nabierać sił, w 32. tygodniu ciąży przyszły kolejne, jeszcze trudniejsze wiadomości. 

Lekarze zauważyli, że dziecko nie ma wykształconych oczodołów! Stwierdzono też ogromny rozszczep podniebienia oraz duży rozszczep wargi… Nasz świat się zawalił… 

Zostaliśmy skierowani do Instytut Matki i Dziecka. Zapadła szybka decyzja o wykonaniu amniopunkcji. Wynik badania nie wykazał nieprawidłowości genetycznych ani chromosomalnych. Następnie zdecydowaliśmy się również na kosztowne badanie WES, jednak ono także nie dało odpowiedzi na pytanie, dlaczego doszło do tak rozległych wad. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Nieustannie towarzyszył nam ogromny stres, strach, bezsilność… Wylaliśmy morze łez.

W końcu przyszedł dzień, w którym szczęście zmieszało się z ogromnym przerażeniem o przyszłość. 21 kwietnia 2026 roku, w 36. tygodniu ciąży, urodziła się nasza ukochana córeczka – Lilianka. Po narodzinach wykonano wiele badań, okazało się, że Lilka zmaga się również z poważną wadą serca, zwężeniem lewej gałęzi tętnicy płucnej, a także stygmatami wady odbytu. Czuliśmy, jak spadają na nas kolejne ciosy, które trudno było ustać... Od razu wiedzieliśmy jednak, że zrobimy wszystko, żeby pomóc Liliance!

Przed naszą córeczką długa i bardzo trudna droga leczenia. Liliankę czekają operacje serduszka i odbytu, leczenie rozszczepu podniebienia i wargi w dwóch etapach, a także protezowanie oczodołów, aby zapobiec wtórnym deformacjom twarzoczaszki. Protezowanie oczu będzie musiało odbyć się w Niemczech, ponieważ w Polsce nie jest ono jeszcze dostępne. Rozważane jest również zastosowanie ekspanderów, które pomagają stopniowo rozszerzać kości. Taka biedna, mała istotka będzie musiała znieść tyle okropieństw…

Każdy dzień to dla nas walka o zdrowie i przyszłość naszej córeczki, ale mimo strachu wierzymy, że dzięki leczeniu, specjalistycznej opiece i wsparciu ludzi o dobrych sercach Lilka będzie miała szansę na lepsze życie. Z góry dziękujemy za każdą pomoc!

Rodzice