Okrutne choroby odbierają mojej córeczce szczęście! Proszę, ratuj!

Los okazał się niezwykle okrutny dla mojego dziecka. Lilia cierpi na epilepsję i choroby neurologiczne, które odbierają jej najszczęśliwsze lata życia. Cierpienie mojej córeczki rozrywa mi serce na strzępy, a bezsilność sprawia, że niezwykle trudno mi pogodzić się z takim losem.

Lilia jest dzieckiem paliatywnym. W gardle ma zainstalowaną tracheostomię, dzięki której może oddychać. Boli mnie serce na samą myśl, że oddech mojego dziecka uzależniony jest od innych urządzeń!

Przez opóźniony rozwój psychomotoryczny wymagana jest stała, regularna i intensywna rehabilitacja. Lata ćwiczeń sprawiły, że widać efekty. Lila stała się silniejsza, zaczęła się bardziej poruszać. Jest bardziej aktywna, poprawiły się jej umiejętności motoryczne, wzrosła wytrzymałość i zainteresowanie zajęciami. 

Lila zaczęła uczęszczać do szkoły, w której ma dodatkowe zajęcia sensoryczne. To bardzo duże wydarzenie dla naszej rodziny. Cieszymy się, że Lila robi postępy, że próbuje nowych rzeczy, że wciąż się rozwija. 

Wciąż jednak codzienność wiąże się z ogromnymi wyznaniami. Największe trudności związane są z zależnością córki. Sama nie ma sił, by się przemieścić – muszę to robić ja, a to wymaga ogromnego wysiłku fizycznego. Wciąż także zmagamy się z niestabilną rutyną dnia – Lilka śpi w różnych godzinach, co utrudnia organizację codziennych czynności. 

Wierzę, że stan córeczki będzie dalej się poprawiał. Czuję się odpowiedzialna za jej rozwój i zrobię wszystko, by ułatwić jej życie. Choć czasem pojawia się zmęczenie, doceniam chwile radości i cieszę się z małych sukcesów. Wiem wtedy, że wysiłek, który wkładam w jej rozwój, nie jest daremny. 

Leczenie i rehabilitacja już zawsze będą stałym elementem życia mojego dziecka. Ja jednak się nie poddam – każdego dnia będę walczyć o najmniejszą nawet poprawę stanu zdrowia Lilii. Proszę, wesprzyjcie mnie w tej walce. Podarujcie choć odrobinę nadziei na to, że nad naszymi głowami jeszcze kiedyś zaświeci słońce.

Mama