Lilka Kowalska, 6 years old

Trudna historia naszej córeczki zaczęła się już przed jej narodzinami. 21 stycznia 2019 podczas kontrolnego badania USG trzeciego trymestru ciąży otrzymaliśmy pierwszą z najgorszych informacji w naszym życiu. U naszej malutkiej Lilki ciąży wykryto wrodzoną przepuklinę przeponową lewostronną.

W ciągu kolejnych 5 dni podczas wielokrotnych badań i konsultacji ustalono, że w klatce piersiowej naszej córeczki znajdują się żołądek, jelita, część wątroby i śledziona, co uniemożliwiło prawidłowy rozwój płuc, a jej szanse na przeżycie oceniano jako niewielkie. Od tego momentu pozostało nam już tylko czekanie na poród, bo na tym etapie nie można było pomóc dziecku.

W nocy 10 marca 2019 roku na świat przyszła nasza Liliana. Jej stan oceniono na 3 punkty w skali Apgar. Widzieliśmy ją tylko przez chwilę,  już w inkubatorze, zaintubowaną i podłączoną do aparatury wspomagającej oddychanie. Potem zabrano ją do Kliniki Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt.

W pierwszej dobie życia lekarze zdecydowali się na operację Lilii, w celu przesunięcia narządów z klatki piersiowej do jamy brzusznej. Niestety jej stan ulegał ciągłemu pogorszeniu. Z powodu bardzo dużego nadciśnienia płucnego serce słabło. W drugiej dobie życia, z racji braku innych możliwości leczenia, podłączono ją do aparatury ECMO — ten dzień zapamiętamy jako najgorszy w życiu...

Po niespełna 8 dobach na sztucznym płuco-sercu, ze względu na rosnące ryzyko uszkodzenia narządów wewnętrznych, w tym mózgu, zdecydowano o odłączeniu Lilianki od aparatury. Po miesiącu na różnego typu respiratorach pierwszy raz mogłam wziąć moje maleństwo na ręce.

Lila spędziła w szpitalu prawie 3 miesiące, zanim została wypisana do domu. Wydawałoby się, że nasze problemy się skończą, że od tej pory będzie tylko lepiej. Niestety, jak wszyscy rodzice ciężko chorych dzieci nauczyłam się, że trudności nigdy nie znikają.

Lilia z  powodu zaniku odruchu ssania nie potrafiła poprawnie pić z butelki. Uczęszczała na rehabilitację 6 razy w tygodniu. Rozwój psychofizyczny Liliany był znacznie opóźniony względem zdrowych rówieśników. Chodzenie opanowała mając 2 lata.

Z czasem pojawiły się sygnały, że występujące problemy oddechowe Lilianki mogą być niejednymi w jej życiu. Lilcia nie wskazywała przedmiotów palcem, nie reagowała na polecenia, unikała kontaktu wzrokowego, nie mówiła, mimo że od początku do jej zajęć rehabilitacyjnych należały cotygodniowe wizyty u neurologopedy.

Pojawiły się pierwsze sugestie ze strony specjalistów, że córka może mieć autyzm dziecięcy. W wieku 3 lat otrzymała ostateczną diagnozę autyzmu. Lilcia ma duże opóźnienie mowy, zaburzenia integracji sensorycznej i przetwarzania słuchowego, znaczącą niedowagę i niską odporność,  a do tego obniżone napięcie mięśniowe oraz hiperlabilność stawów. Wymaga kompleksowych terapii, które otrzymuje zarówno w ramach NFZ, jak i  finansowania z własnych środków.

Staramy się zapewnić jej jak najlepsze możliwości rozwoju, dlatego uczęszcza do prywatnego przedszkola terapeutycznego, na zajęcia hipoterapii, dogoterapii, SI i neurologopedy. Jest pod stałą opieką poradni neurologicznej, kardiologicznej,  genetycznej, gastroenterologicznej i pulmonologicznej.

Marzymy, aby nasza Córka osiągnęła jak największą samodzielność. Przed nami długa i kosztowna walka, dlatego prosimy o Wasze wsparcie, za które z całego serca dziękujemy. Zebrane środki pomogą sfinansować turnus rehabilitacyjny mikropolaryzacji mózgu, co daje wielką szansę na poprawę mowy, a tym samym komunikacji i  poprawy jakości życia Liliany.

Rodzice Lili