Bezlitosna choroba, która łamie kości niemowlęcia! Pomagamy małej Lili!

Byłam załamana. Całe nasze życie runęło jak domek z kart. Jak wziąć noworodka na ręce, by nie zrobić mu krzywdy? Jak ją przytulać, kąpać, ubierać czy zmieniać pieluszki? Lila jest tak krucha i delikatna, niczym porcelana. Moje serce jest rozdarte pomiędzy panicznym lękiem o jej bezpieczeństwo a nieodpartym pragnieniem bycia blisko niej... 

To była kolejna, rutynowa wizyta u lekarza podczas ciąży. Wiedziałam, że wkrótce powitam na świecie swoją córeczkę Lilę. Jednak w trakcie badań lekarz wykrył nieprawidłowości, których nie potrafił wtedy dokładnie nazwać. To był dwudziesty drugi tydzień ciąży i od tej wizyty całe moje życie zmieniło się w pasmo niekończącego się strachu.

Już od momentu narodzin, życie Lili było zagrożone. Każdy jej oddech mógł być ostatnim. Ledwo powitałam swoją kruszynkę, a musiałam liczyć się z tym, że mogę ją żegnać. W końcu, po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna, na której przebieg nie mamy żadnego wpływu. Gdy jeszcze nosiłam ją pod sercem już doszło do połamania żeber i rączek. Organizm Lili nie produkuje wystarczającej ilości kolagenu, który jest niezbędnym składnikiem nadającym kościom wytrzymałość i prawidłowy wzrost. 

 Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Nie będzie mogła chodzić ani samodzielnie się poruszać. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran.

Aby pomóc naszej córeczce i zapobiegać skutkom wrodzonej łamliwości potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Jest to niezbędne, aby nie dopuścić do większych uszkodzeń jej maleńkiego ciała. Dzisiejsza medycyna może wspomóc jej rozwój oszczędzając bólu, zapobiegając licznym złamaniom i zniekształceniom.

Największym bólem rodziców jest niemoc i bezradność w obliczu choroby dziecka. Dlatego z ogromnym błaganiem zwracamy się do państwa o pomoc w uzbieraniu środków na leczenie naszej Lili. Bez pieniędzy nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Bardzo prosimy o wsparcie - każda wpłata to nadzieja na życie bez bólu naszej maleńkiej córeczki.

Natalia - mama Lili

➡️ Licytacje na Facebook'u