Każdy dzień to walka o życie Lionela! Pomóżmy mu ją wygrać!

To nie miało tak wyglądać… Lionel miał przyjść na świat otoczony miłością, ciepłem i bezpieczeństwem. Miał być kolejnym promykiem radości w naszej rodzinie, młodszym braciszkiem, który będzie stawiał pierwsze kroki, śmiał się do rodzeństwa i tulił do mamy. Ale zamiast tego od pierwszej sekundy swojego życia musi walczyć – o oddech, o każdy dzień, o przyszłość, której może nigdy nie mieć.

Synek urodził się za wcześnie – w 32. tygodniu ciąży, w stanie krytycznym, z zagrożeniem zamartwicy. Już w pierwszych miesiącach życia przeszedł więcej cierpienia, niż niejeden dorosły – trzykrotne zapalenie płuc, cztery przetoczenia krwi, bolesne procedury medyczne, niezliczone badania i ciągłą walkę o przetrwanie. Najcięższy cios spadł na nas, gdy usłyszeliśmy diagnozę: MCAP – Megalencephaly-Capillary Malformation Syndrome. Cztery słowa, które odbierają wszystko…

MCAP to rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna, która sieje spustoszenie w ciele naszego synka. Mózg Lionelka rośnie w niekontrolowany sposób, powodując uszkodzenia neurologiczne, a padaczka może w każdej chwili doprowadzić do śmiertelnego ataku. Zniekształcona kora mózgowa sprawia, że przyszłość Lionela jest niepewna – może nigdy nie nauczyć się mówić, chodzić, może nigdy nie poznać świata tak, jak inne dzieci!

To jednak nie koniec dramatu. Malformacje naczyń krwionośnych w jego organizmie sprawiają, że każdy dzień to ogromne ryzyko udaru, zakrzepicy, wewnętrznych krwotoków, które mogą odebrać mu życie w jednej chwili. Lionel zmaga się też z niskopłytkowością i przetoką wątroby, co sprawia, że jego organizm jest skrajnie osłabiony – nawet zwykła infekcja czy najmniejszy uraz mogą być śmiertelnie niebezpieczne.

Nie ma lekarstwa na MCAP. Nie da się cofnąć zmian, które już zaszły w ciele naszego synka, nie da się zatrzymać tej choroby. Ale musimy zrobić wszystko, by przedłużyć jego życie, złagodzić cierpienie i sprawić, że choć na chwilę poczuje się bezpieczny. Nasza miłość nie zna granic! To walka, której nie możemy przegrać.

Lionel nie jest sam. Ma trzy starsze siostry – Victorię, Lilly i Letty. Wszystkie dziewczynki posiadają orzeczenie o niepełnosprawności i same potrzebują specjalistycznej opieki. Mimo to z całych sił kochają swojego braciszka i czekają, aż będą mogły zobaczyć jego uśmiech. My, jako jego rodzice codziennie toczymy walkę na wielu frontach. Jesteśmy dla naszych dzieci lekarzami, terapeutami, pielęgniarzami, ale przede wszystkim – mamą i tatą, którzy zrobią wszystko, by ich dzieci miały szansę na lepsze życie. Każdą sekundę poświęcamy na opiekę nad nimi, ale sami nie damy rady…

Lionel potrzebuje kosztownego leczenia, intensywnej rehabilitacji, sprzętu medycznego, który pomoże mu walczyć o każdy kolejny dzień. Bez tego nie ma szans. Robimy wszystko, by go ratować, ale koszty są ogromne. Każda złotówka to dla Lionela kolejna chwila życia, kolejna nadzieja, że jutro znów się obudzi. Nie pozwólmy, by ta historia miała smutne zakończenie. Nie zostawiajmy Lionela samego w tej walce. Prosimy, bądź częścią jego historii. Pomóż mu walczyć!

rodzice