Mała Liwka i wielka nadzieja na lepszą przyszłość! Pomocy!

Liwcia to moja ukochana córeczka i największy skarb pod słońcem. Nie ma dnia, którego nie potrafiłaby rozpromienić swoim uśmiechem, mimo to jej dzieciństwo naznaczone jest piętnem chorób i zaburzeń.

Gdy Liwcia miała zaledwie dwa tygodnie, trafiła do szpitala z ciężkim przypadkiem żółtaczki. Niestety, po wprowadzeniu pierwszego antybiotyku córeczka zareagowała wstrząsem anafilaktycznym. Od tamtego dnia nasze życie zupełnie się zmieniło, a codzienność przeniosła się na szpitalne sale. W swoim krótkim życiu Liwcia była wielokrotnie hospitalizowana na oddziałach: pediatrii, gastroenterologii i żywienia, alergologii i hematologii. 

Początkowo córka była traktowana jako dziecko z niedoborem odporności i alergiami na wybrane grupy leków. Na jej ciele pojawiały się zmiany trudne w wyleczeniu, a organizm zaczął bardzo źle reagować na wszelkie pokarmy. Każda próba rozszerzania diety Liwci, kończyła się niebezpiecznym obrzękiem naczynioruchowym. Obecnie, mimo swojego wieku, córka może przyjmować jedynie mieszankę aminokwasową, która docelowo skierowana jest dla niemowlaków do 12. miesiąca życia. Niestety, taka dieta niesie za sobą ryzyko licznych skutków ubocznych w postaci problemów jelitowych i ogólnorozwojowych. 

Córka ma zdiagnozowaną neutropenię, ciężką alergię wielopokarmową, zapalenie żołądka, jelita ciężkiego i okrężnicy, drgawki uogólnione, przerost małżowin nosowych upośledzający drożność nozdrzy oraz nawracające pokrzywki z obrzękiem naczynioruchowym. Gdy wyniki badań w kierunku chorób metabolicznych nie przyniosły jednoznacznej odpowiedzi, dlatego konieczne stało się wykonanie badań genetycznych. Ostatnio pojawiła się również kolejna zatrważająca diagnoza. Po konsultacji w centrum psychologiczno-pedagogicznym u Liwci orzeczono zaburzenia ze spektrum autyzmu. To kolejny cios od losu, kolejna trudność, z którą będziemy musieli kroczyć przez następne dni. Bagażu przyrasta z każdym dniem, a my powoli tracimy siły, by samodzielnie stawiać czoła przeciwnościom. 

Ledzenie, żywienie medyczne, liczne terapie i diagnostyka Liwci pochłaniają ogromne kwoty, w związku z tym kierujemy się do Państwa o pomoc. Po konsultacji u profesora genetyki klinicznej, który nie był w stanie określić tylko jednego, konkretnego zespołu genetycznego, zostało zlecone wykonanie badania molekularnego szerokoprzepustowego oraz sekwencjonowanie genu KIT, niestety koszt tych badań jest bardzo wysoki. 

Moim marzeniem, marzeniem matki jest zdrowie mojego dziecka. Chciałabym, żeby życie Liwci toczyło się w domu, w przedszkolu, a nie na szpitalnych oddziałach. Chciałabym również móc planować jej przyszłość, jednak dziś boję się jutra, boję się każdego kolejnego wstrząsu. Cierpię, gdy widzę ten ogromny ból na twarzy Liwci, płaczę razem z nią, gdy ból wygina jej małe ciało. 

Proszę nie przechodźcie obojętnie obok naszej małej Liw, pomóżcie nam zawalczyć o jej zdrowie, o jej normalność. 

Mama Liwii

Liwkę można również wesprzeć poprzez licytacje (opens a new tab)