Liwia Indyk, 14 years old

Nasza córka przyszła na świat z plamami na ciele. Przez 11 lat nie zaniepokoiły one żadnego lekarza. "Taka uroda", słyszeliśmy.

W maju 2023 roku nasz świat runął. U Liwii zdiagnozowano neurofibromatozę typu 1. - nieuleczalną chorobę genetyczną. 

Schorzenie to powoduje deformacje nerwów i skóry. Objawia się występowaniem plam, guzów nerwowych oraz może prowadzić do różnych problemów zdrowotnych, na przykład trudności z widzeniem.

Neurofibromatoza to nieobliczalne schorzenie. Nie wiemy, jakie ma plany wobec naszego dziecka. Musimy przygotować się na wielokierunkowe badania i kontrole, które pozwolą jak najszybciej zdiagnozować kolejne nieprawidłowości i zareagować. Niestety, nie ma lekarstwa. Możemy działać tylko objawowo.

Córka potrzebuje już specjalistycznego sprzętu i intensywnej rehabilitacji, by walczyć z wadą i wzmożonym napięciem stóp, która jest prawdopodobnie powikłaniem choroby.

Liwia jest pod opieką onkologa, neurologa, okulisty i rehabilitanta. Ta lista z pewnością wydłuży się w kolejnych latach... Prosimy o Twoją pomoc w walce z podstępną chorobą.

Rodzice