Ścigamy się z czasem, aby Liwia dożyła wprowadzenia leku na rynek!

Nasza 3-letnia córka choruje na leukodystrofię – chorobę Alexandra. Jest to bardzo rzadka, na chwilę obecną nieuleczalna, postępująca choroba.

W Stanach Zjednoczonych i Kanadzie ruszyły badania kliniczne nad lekiem, jednak do całkowitego jego zatwierdzenia minie mniej więcej 4 lata. Teraz ma on status leku sierocego, czyli, krótko mówiąc, koszt jego opracowania i wprowadzenia na rynek nie zostałby zwrócony z przewidywalnej sprzedaży. Dlatego już teraz zaczynamy zbierać pieniądze, zdając sobie sprawę z tego, że życie i zdrowie naszej córki może zostać wycenione na miliony złotych!

Liwia ma również padaczkę, której atak skończył się pobytem na OIOM i walką o jej życie i zdrowie. Nasza wielka wojowniczka znów udowodniła całemu światu, że pragnie żyć, jak jej rówieśnicy i pomimo siedzącego w niej potwora, nie poddaje się.

Leczenie Liwii opiera się na wielopłaszczyznowej terapii i rehabilitacji. Wspomagamy także jej rozwój najlepszymi suplementami diety i witaminami. Jeździmy na konsultacje do lekarzy w całej Polsce, którzy mieli styczność z tą chorobą i mogą, chociaż w minimalny sposób, naprowadzić nas na właściwy tor postępowania.

Jako rodzice musimy utrzymać ją przy życiu i w jak najlepszej kondycji do czasu, aż lek zostanie wprowadzony na rynek. Czeka nas kilkuletnia walka polegająca na rehabilitacji, pracy z Liwką i przede wszystkim zabezpieczeniu finansowo leczenia. 

Do tego momentu dajemy jeszcze radę, jednak wyłożenie milionowych kwot na lek, który może powstać za kilka, przekracza nasze możliwości. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie. Za okazane dobre serce serdecznie dziękujemy!

Rodzice