W organizmie naszej córeczki panuje chaos genetyczny! Musimy wykonać kosztowne badania. Prosimy o wsparcie!

Łucja jest pogodnym, kochanym dzieckiem. Skradła nasze serca od pierwszych chwil. Niestety, córeczka od urodzenia zmaga się z niezwykle rzadką i ciężką wadą genetyczną.

Badania cytogenetyczne wykazały u Łucji aberrację chromosomową 3p.26.3 oraz duplikację chromosomu 16. Podwójna aberracja genetyczna powoduje poważne i nieodwracalne zaburzenia w rozwoju mózgu, układu nerwowego i mięśni.

W codziennym życiu oznacza to, że Łucja: choruje na padaczkę, ma znaczną hipotonię mięśniową, praktycznie nie mówi, bardzo szybko się męczy,
potrafi chodzić samodzielnie, ale nie jest w stanie pokonywać dłuższych dystansów, dlatego musi korzystać z wózka, by móc funkcjonować poza domem.

Organizm Łucji od pierwszych chwil życia zmaga się z chaosem genetycznym, który zaburza pracę każdej komórki. To nie jest choroba, z której się wyrasta. To nie jest opóźnienie, które „minie”.
To rzadka, ciężka choroba genetyczna, która będzie towarzyszyć naszej córeczce przez całe życie.

Jedyną szansą na poprawę jakości życia jest intensywna rehabilitacja neurologiczna i ruchowa, specjalistyczna terapia neurologopedyczna, leczenie przeciwpadaczkowe,
sprzęt ortopedyczny i wózek,
stała opieka specjalistów. To wszystko przekracza możliwości jednej rodziny.

Łucja jest już po wizycie u specjalisty, który zlecił kolejne badania genetyczne na zespół Kabuki. Niestety, koszt WES TRIO wynosi 8000 zł. Abyśmy mogli kontynuować leczenie, niezwłoczne jest wykonanie tych badań. Mamy miesiąc na uzbieranie tej kwoty!

Dlatego prosimy – pomóżcie naszej Łucji.
Każda wpłata to realna szansa na to, by mogła dłużej chodzić, mniej cierpieć i mieć więcej samodzielności. Jeśli nie możecie wesprzeć nas finansowo, udostępnijcie tę zbiórkę, by dotarła to jak największej liczby osób. Z góry za wszystko dziękujemy!

Rodzice Łucji