Łucja Sutuła, 8 years old

W październiku 2024 roku zauważyliśmy, że nasza córka, Łucja, mająca wówczas 6 lat i 8 miesięcy, chodzi na palcach lewej nogi i nie jest w stanie postawić stopy na podłodze. W poradni neurologicznej zdiagnozowano u niej wtedy mózgowe porażenie dziecięce...

Jeden z lekarzy zalecił nam gipsowanie nogi do kolana. Podjęliśmy tę próbę, by uniknąć operacji. Niestety skończyła się ona dużym cierpieniem, nieprzespanymi nocami, bólem, krzykiem i płaczem. Gips założyliśmy dwukrotnie. Trwało to 2 tygodnie. Pojawiły się jednak odleżyny i zaprzestano tego leczenia. Mimo ciągłej rehabilitacji zauważyliśmy, że córka stawia prawą nogę, jedynie gdy się kontroluje, a kiedy zapomina, chodzi na palcach.

Kolejne badania wykluczyły jednak wcześniejszą diagnozę. Zamiast niej okazało się, że córka choruje na dystrofię mięśniową kończynowo-obręczową! To rzadka choroba genetyczna, na którą nie ma lekarstwa. Co gorsza, cały czas postępuje... Dlatego Łucja wymaga ciągłej, codziennej rehabilitacji, a także częstych wizyt kontrolnych u lekarzy. Niestety nasze środki finansowe nie pozwalają nam pokryć wszystkich kosztów.

Rehabilitacja na NFZ nie wystarcza, by zapobiegać i hamować rozwój osłabienia mięśni Łucji. Właśnie dlatego postanowiliśmy poprosić o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet drobną wpłatę i przekazanie 1,5% podatku!

Rodzice Łucji