Samodzielność? Nie znam takiego słowa, ale możesz mi pomóc to zmienić!

Od dwudziestu lat nie wyszłam sama z domu. Zawsze jest mi potrzebna opieka. Cierpię na nieuleczalną chorobę, jaką jest zanik mięśni obręczynowo-kończynowy i bez drugiej osoby po prostu nie dałabym sobie rady. Na moją chorobę nie ma leku i wiem, że już nigdy nie stanę na własnych nogach. Wózek to moje jedyne okno na świat. Tak już pozostanie zawsze...

Moja choroba atakuje powoli wszystkie mięśnie, skutecznie uniemożliwia codzienne życie. Takie normalne czynności, które są oczywiste dla zdrowej osoby, jak chociażby podniesienie szklanki, dla mnie jest niewykonalne. Mam 37 lat, ale potrzebuję całodobowej opieki. 

Przez całe życie wierzyłam i miałam nadzieję, że wynajdą lek na tą chorobę i jeszcze kiedyś będę mogła chodzić. Niestety tak się nie stało i teraz już wiem, że przez liczne przykurcze nie stanę już na własnych nogach. Przeszłam operację przeszczepu ścięgien Achillesa, ale i to nie pomogło, będę, ponieważ od siedzenia na wózku przykurcze robię się coraz większe. I tak koło się zamyka… Ręce mam natomiast to na tyle słabe, że nie jestem w stanie sama poruszać kołami wózka. 

Moim marzeniem jest wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym. Dzięki niemu mogłabym wreszcie sama wyjść na spacer, do lekarza czy sklepu. Dzięki takiemu wózkowi mogłabym choć przez chwilę poczuć, jak to jest być samodzielną. 

To przykre, ale do tej pory nie dowiedziałam się, co to znaczy. Bardzo proszę ludzi o dobrym sercu o pomoc w zakupie takiego sprzętu. Koszty są ogromne, a mnie ani moich najbliższych na to nie stać. Boje się, że przy postępującej chorobie stanę się w końcu więźniem we własnym domu. Bardzo tego nie chcę!

Lucyna