Proszę tylko o światło nadziei w mroku choroby...

Od dziecka choruję na genetyczną chorobę oczu – Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, czyli pigmentoza. Widzę tylko częścią oka i to przy intensywnym świetle. Noszę okulary, ale to nic nie daje, a do tego głęboka zaćma pogarsza mój stan od 4 lat. W domu jestem w stanie poruszać się z pamięci, ale przez chorobę musiałam choćby zrezygnować z pracy.

W poradni genetycznej usłyszałam, że jest mnóstwo odmian mojej choroby. Dlatego też lekarze obecnie nie mogą mi bardziej pomóc. Potrzebne jest nierefundowane badanie genetyczne, które określi, jaki to rodzaj pigmentozy. 

Sama choroba jest nieuleczalna, chociaż pojawiają się już próby zatrzymania rozwoju niektórych jej odmian. Dlatego badania są tak ważne. Być może okaże się, że zaliczam się właśnie do tej części.

Niestety, badania kosztują, a mnie i męża po prostu na nie nie stać. Dlatego bardzo proszę o wsparcie. To niewielka kwota, która ma ogromne znaczenie. Nauczyłam się żyć z chorobą. Nie tracę przez nią humoru ani chęci do życia, ale jeśli jest szansa, by zatrzymać jej rozwój, chciałabym z niej skorzystać. 

Lucyna